Que la CASS cobreixi la fibromiàlgia!

La fatiga que experimento amb la meva fibromiàlgia va més enllà d’allò que us pugueu imaginar.

Una sobrecàrrega de cansament que no em deixa dormir, el sobreesforç que faig dia a dia no és proporcional, amb la sensació de debilitat i pesadesa. M’interfereix en la motivació del desig de realitzar qualsevol activitat, com concentració, pensar amb claredat i recordar bé les coses.

Per a tots aquells que com jo viuen amb aquest tipus de fatiga, no és res de nou. A la CASS no tenen un correcte enteniment dels diferents tipus de fatiga de la fibromiàlgia. Crec que necessiten un llenguatge apropiat per descriure el que és fatiga crònica –la que experimenta qui se’n va a dormir fatigat–, i després la corresponent als que tenim fatiga amb fibromiàlgia, que en aquest cas sí que es pot detectar per mitjà d’unes proves.

Si estimes al marit o als fills (si en tens) o la persona que està al teu costat amb fibromiàlgia, podràs observar que els seus dolors són greus i que varien de dia a dia i d’hora en hora. No es pot percebre. Vull que entengueu que jo a vegades he cancel·lat coses que m’han agradat en l’últim moment, i és que he molestat molt a les persones que estan al meu voltant.

Vull que sapigueu que jo mateixa he d’acceptar el meu cos amb les limitacions, i moltes vegades no m’és fàcil.

Jo ja he après a viure amb dolors, encara que hi ha dies millors que altres. Quan em veuen feliç, no vol dir que no tingui dolors, sinó que estic lluitant contra ells. Qui no estaria sempre deprimida amb els dolors forts i constants? Per a mi tampoc no és fàcil romandre sempre en la mateixa posició, o asseguda molta estona o de peu. Em causa molt més dolor i em costa més recuperar-me, per això en el meu lloc de treball procuro fer petites coses per no estar ni aturada ni en moviment molta estona.

Quan em llevo, algun dia que no tinc gaires dolors, he pogut dormir una mica. Quan he fet alguna cosa que feia temps que no podia fer, entenc que he de ser realista amb el que em toca viure. Llavors agraeixo molt més les coses petites, ser més pacient amb totes les persones, amable. I recordo que dins d’aquest cos, encara amb dolor i cansament, estic viva.

Estic intentant aprendre a viure dia a dia amb les meves noves limitacions, encara que moltes vegades hagi de demanar ajuda, que em costa, perquè mai la vaig haver de demanar, fer mes d’una llàgrima, perquè et trobes incapacitada per fer el que feies, i aquesta Seguretat Social que tenim no ens entén, o no ens vol comprendre, perquè no es troba al nostre cos. Només els demano que mai hagin de passar pel mateix que patim els que tenim fibromiàlgia, que a més hem de tenir ajudes constantment d’algú al nostre costat, o haver de treballar com jo, perquè no tenim una incapacitat. Crec que s’haurien de revisar bé, les baixes, a qui es donen les incapacitats...

Ajudeu-nos a tots a poder riure més sovint, i poder veure les coses des d’un altre punt de vista més meravellós, a la vida que ens ha tocat viure. Només cal que la CASS cobreixi la fibromiàlgia.