500 pàgines d’aportacions i seguint

Sembla una tasca ingent, però compensa. Aquesta és la sensació que transmet la veu de la neuropsicòloga Carolina Pastor a l’altra banda del telèfon mentre explica l’evolució d’un projecte del qual se’n va començar a parlar tot just estrenat l’any passat: el Llibre blanc de l’autisme (TEA). Una iniciativa que tot i la pandèmia i el confinament no s’ha vist aturada, sinó una mica ralentitzada per les circumstàncies.

Segons ha explicat Pastor, entre els mesos de gener i de febrer d’enguany van rebre les correccions, canvis i suggeriments dels diferents experts que participen sobre una desena de qüestionaris. En aquest punt respira una mica. I és que ha estat una feina col·laborativa molt laboriosa, la inclusió de totes aquestes aportacions. I la que més n’ha fet és la psiquiatra Amaia Hervás, que treballa a l’hospital Sant Joan de Déu a Barcelona. “Moltes n’ha fet”, ha insistit. El cas és que Pastor es va trobar amb 500 pàgines d’aportacions. I quan ja estava tot a punt, va arribar la pandèmia i el confinament. Just a principis de març, ha explicat, les entitats havien rebut la documentació que els pertocava treballar amb els qüestionaris d’anàlisi de les pràctiques que porten a terme els serveis específics que hi ha al país per atendre persones amb trastorn de l’espectre autista (TEA). I això va frenar una mica la marxa del projecte, però ara s’ha reactivat abordant, a més, una de les parts més importants del llibre blanc: la que toca a l’experiència de les persones amb TEA i els seus familiars. Ara per ara, ja estan mans a l’obra contestant qüestionaris força llargs. Però no estan sols, ja que “els donem un suport telefònic per ajudar-les”. Quantes famílies hi prenen part? Segons el protocol de recerca, s’haurien d’incloure totes les que tenen fills amb TEA. Atenent les dades de la Conava, n’haurien de ser 140, “però n’hi ha més”, perquè no tothom passa per la valoració de la Conava. El desig? Així l’expressa: “esperem que la gran majoria entrin a l’estudi”. 

Una part que compta amb la complicitat d’un dels serveis més importants del país, quelcom que tant Pastor com la presidenta de l’associació del trastorn de l’espectre de l’autisme d’Andorra (Autea), Inés Martí, han subratllat en diverses ocasions: el servei de Salut Mental. En aquest punt, Pastor ha recordat que l’objectiu del llibre blanc és estudiar la qualitat de vida de les persones amb TEA a Andorra. D’aquí el rol importantíssim de Salut Mental del SAAS. L’equip de professionals que el conforma ja ha rebut la presentació del projecte que “li toca treballar” i estan mans a l’obra, tot i la moltíssima feina que tenen, ha destacat Pastor. I és que ara és el moment d’omplir els qüestionaris, cada entitat per la part que li toca. La Fundació Tutelar i la Fundació Nostra Senyora de Meritxell també han de compartir programes i accions. 

La previsió és que a finals del 2020 les dades estiguin ja recollides, de manera que a principis de l’any que ve es puguin presentar les conclusions, havent fet la posada en comú dels resultats des de la diversitat de perspectives tant d’Andorra com de fora. “Si les coses no es compliquen massa –ha reconegut Pastor– és difícil establir una data.” Del llibre se’n farà una publicació digital i potser també en paper. Tot arribarà. L’objectiu principal és identificar les bones pràctiques i millorar la qualitat de vida de les persones amb TEA, ha recordat.