Diari digital d'Andorra Bondia
Carmen Rivera i Monica Lage van presentar ahir al matí la nova associació a la seu de Bomosa.
Carmen Rivera i Monica Lage van presentar ahir al matí la nova associació a la seu de Bomosa.

L’Associació de malalties minoritàries demanarà un registre d’afectats


Escrit per: 
M.P.A. / Foto: Facundo Santana

Aconseguir un registre d’afectacts per malalties minoritàries, la cobertura al 100% de la CASS, suports i recursos educatius. Aquestes són les principals demandes que l’Associació Andorrana de Malalties Minoritàries (AAMA) farà arribar al Govern. Així ho va explicar ahir la seva presidenta, Monica Lage, durant la presentació d’aquesta nova entitat que va tenir lloc ahir al matí a la seu de Bomosa.
I és que Bomosa ha contribuït directament a la seva creació, com a socifundador, va remarcar la seva directora, Carmen Rivera. Segons va relatar, durant el 2019 Bomosa va detectar que els afectats per malalties minoritàries i els seus familiars “es trobaven en una situació d’indefensió i que no tenien cap suport social”. Es van reunir amb ells i per aquest motiu han volgut posar el seu granet de sorra perquè l’associació fos una realitat, amb la finalitat de “donar veu a aquests afectats i als seus familiars”, va declarar Rivera.
AAMA neix amb l’objectiu d’ajudar, donar suport i orientar les persones afectades per una malaltia rara i les seves famílies “promovent la seva inclusió i intentant millorar la seva qualitat de vida”, va remarcar Lage. També pretén donar visibilitat a aquestes malalties, que encara que siguin poc conegudes “no són invisibles”, va emfatitzar. Partint de la pròpia experiència, la presidenta va fer notar que quan neix un fill amb una malaltia rara “no saps on recórrer” i amb qui compartir l’experiència. En aquest sentit, l’associació pot ajudar a donar escalf als qui es troben en aquesta situació. Aquestes demandes i inquietuds seran les que presentaran avui mateix al ministre de Salut, Joan Martínez Benazet, i al d’Afers Socials, Habitatge i Joventut, Víctor Filloy. També demanaran si existeix algun tipus de subvenció pública.
De moment, hi ha una vintena d’afectats que han contactat amb AAMA, però esperen que siguin més els qui s’hi adrecin quan la coneguin. Majoritàriament són infants, però també hi ha adolescents, joves i adults. Només n’hi ha dos que tenen la mateixa malaltia, tot i que d’una tipologia diferent. 
Per donar-se a conèixer, l’associació es presentarà a la societat andorrana el  25 de gener vinent amb un concert solidari que tindrà lloc al Prat del Roure a les 18 hores. Hi participaran de manera desinteressada els grups Four Flats, Love It i The Stars Choir Andorra. Des d’ahir es poden comprar les entrades.  També des d’ahir tenen operativa la pàgina web de l’entitat i estaran actius a les xarxes socials. 
Lage va explicar que el procediment que s’acostuma a seguir quan es detecta algú que té una malaltia minoritària és derivar-lo a un hospital de referència com pot ser Sant Joan de Déu. Segons la presidenta, normalment cal fer un estudi genètic perquè aquestes malalties tenen un component genètic i això es fa en aquests centres referents. Després, depenent del tipus, el tractament i seguiment es fa al país o bé a centres de fora. També va insistir que cada malaltia té una necessitat diferent. 
En la presentació, Lage va explicar el logo d’AAMA, que recull els valors de la lluita, l’esperança, la solidaritat i la participació, representats en tres fulles de l’arbre japonès Ginkgo Biloba, una espècie única. Els colors de les fulles són els de la bandera andorrana. 

L’Associació de malalties minoritàries
demanarà
registre
d’afectats
Comentaris: 0

Contacta amb nosaltres

Baixada del Molí, 5
AD500 Andorra la Vella
Principat d'Andorra

Telèfon: + 376 80 88 88 · Fax: + 376 82 88 88

Envian'ns un correu electrònic