Diari digital d'Andorra Bondia
Quan s’ha de tenir cura d’un ésser que hi és però no hi és
Quan s’ha de tenir cura d’un ésser que hi és però no hi és

Quan s’ha de tenir cura d’un ésser que hi és però no hi és


Escrit per: 
Pepa Gallego/Foto: Jonathan Gil

Cada cas d’Alzheimer que es diagnostica canvia la vida d’una família. Comença un calvari, primer per saber on dirigir-te, què fer. Segon, per saber com fer-ho, i, segons l’evolució, caldrà posar els mitjans perquè la persona malalta tingui un cuidador que l’acompanyi i l’atengui les 24 hores. El cost que això suposa, poques pensions i sous poden assumir-lo. Aleshores comença la peregrinació per buscar ajuda, assistents socials, atenció domiciliària o centres de dia, però pocs, per no dir cap, estan especialitzats en la malaltia. En aquest reportatge quatre familiars que viuen de prop la malaltia ens donen el seu testimoni. Tots coincideixen en la manca de mitjans al Principat i en la necessitat de donar solucions a vides que es veuen trastornades i que, segons el cas, han d’acompanyar el malalt en un procés que pot durar fins a quinze anys.

Patrick Laffite: “El més dur és que saps el resultat”

No té cap titulació oficial, però s’ha format en hospitals per atendre persones amb Alzheimer. Parlar amb ell és parlar amb la veu de l’experiència d’un cuidador, d’un que sap de què parla. No només va conèixer de prop l’Alzheimer en els darrers mesos de la vida de la seva mare, que va morir als 94 anys, sinó que ha estat quatre anys acompanyant diversos malalts en les 24 hores del seu final a França. Ara li agradaria continuar treballant en això, “però aquí a Andorra no té sortida”, diu, perquè només li ofereixen hores per fer un passeig o un acompanyament d’una hora i tampoc no dona per viure. El més dur, per a ell, “és que saps el resultat”.
Aquesta experiència li ha fet viure diferents evolucions de la malaltia i sap ben bé cap on deriva. “L’Alzhei­mer ja saps que no anirà a menys, que no anirà a millor.”  L’agressivitat és una de les conseqüències que pot tenir. Laffite l’ha viscut en les persones que ha cuidat i explica que, tot i que “psicològicament és molt dur, un truc és sortir, si no hi ha cap perill, i tornar a entrar al cap d’un moment”.
Una de les dones que cuidava, cada vegada que entrava a casa, la seva, la de sempre, la mirava com si fos la primera vegada i volia veure totes les habitacions i manifestava la voluntat de comprar-la. “Cada cop que entràvem fèiem el recorregut per la casa”, comenta. Una altra dona li preguntava, després de l’àpat del migdia, per què no li donava el dinar. Són moments difícils que s’han de saber gestionar. 
“A França qualifiquen els malalts de l’1 al 6, segons les necessitats que requereix el sistema. L’ajuda de les infermeres és primordial, sobretot per a la higiene del malalt.” Per a ell el problema del cuidador “és que la persona no es deixi cuidar”. Laffite destaca que a Andorra “falta detecció perquè amb una prova es pot veure si aquella part del cervell ja està atrofiada”. Considera que ni una única persona ni dues es poden fer càrrec d’aquests malalts, que requereixen cura les 24 hores, “perquè molts d’ells no dormen i al cuidador també se l’ha de cuidar”, explica. 
El més satisfactori de viure de prop la malaltia “és el somriure de les persones que cuides, donar-los la mà”, manifesta. 

Montserrat Valls: “La meva vida s’ha ensorrat”

A punt de fer 28 anys, Montserrat Valls té al davant un gran dilema. La seva mare, de 56 anys, té Alzheimer i si fins ara la cuidaven uns familiars ara li correspon a ella, com a filla, encarregar-se’n. El seu pare va morir fa poc i només ella pot cuidar-la. El seu germà encara és més jove i encara no ha assimilat la malaltia. La Montserrat treballa al sector del comerç, vuit hores al dia sis dies a la setmana. “Mentre surto i torno venen a ser gairebé deu hores al dia; realment encara no sé com m’ho faré”, explica. “El que sí que tinc clar és que la meva mare no està per ser ingressada en una residència, ella necessita estar amb mi, acompanyada, i sortir al carrer”, afirma. 
Ha anat a diversos serveis. El privat li passa una factura de més de 3.000 euros de dilluns a dissabte i per tota una jornada de deu hores, i el centre de dia és de dilluns a divendres i han de sortir a les vuit del vespre, “quan jo molts cops plego una hora més tard”. Assegura que no ha rebut tampoc bona atenció de l’assistència social del Comú de la capital “perquè el meu sou és més alt que el sou base, però també tinc un crèdit per a un cotxe i un màster, que resta els ingressos”. 
En les darreres setmanes ha canviat el seu estudi per un pis adaptat a les necessitats de la seva mare, “perquè tingui el seu espai”. La mare cobra una pensió mínima, perquè va haver de marxar del Principat perquè no li diagnosticaven l’Alzheimer. “Primer van dir que era depressió i van anar a metges especialistes de baix, perquè la mare i el pare estaven segurs que no era un problema depressiu, fins que li van fer el TAC específic que va confirmar que era Alzheimer. Quan va tornar ja no podia rebre la pensió de viduïtat que li tocaria per haver marxat, quan se’n va anar perquè no li donaven una solució ni un diagnòstic per a allò que patia”, explica. Per continuar el treball del seu pare, Pere Valls, com a president de la federació d’associacions de persones amb discapacitat, la Montserrat ha agafat les regnes de l’Associació Andorrana per la Malaltia de l’Alzheimer, per aconseguir millores. 
Amb energia i sentiment, i joventut, afirma que el més dur “és que sigui la meva mare i que en poc temps el meu pare hagi mort; la meva vida s’ha ensorrat”. El més satisfactori, diu, és “l’afecte amb què em mira”.

Dolors Orteu: “Ja no és ella, és com una nena petita”

Tenir cura d’un malalt les 24 hores és molt dur, però viure la malaltia en la distància també. Dolors Orteu té 60 anys i la seva mare, que pateix Alzheimer, en té 91 i fa més de deu anys que li van diagnosticar la malaltia. Per sort, el seu pare, de 93 anys, es troba molt bé i té cura les 24 hores de la seva mare amb l’ajuda del seu germà, que hi viu prop. Ella baixa cada cap de setmana a Mont-ros, a la vall Fosca de Lleida, on viuen, per estar amb ella i donar un respir als que la cuiden. “La principal por és que li passi alguna cosa al pare. No sé com ens ho faríem, perquè el meu germà treballa i no es pot deixar sola”, comenta. 
Cada cap de setmana la Dolors agafa el cotxe i al cap de dues hores està amb la seva mare. “Ella em reconeix, i tot el que faig jo li va bé.” Viure la malaltia en la distància i no poder estar al costat del malalt també “és molt dur”. “Baixo cada cap de setmana, encara que no caldria, però així estic més tranquil·la”, assenyala. Explica que l’Alzheimer de la seva mare ha evolucionat molt lentament, però “ara ja no és ella, és com una nena petita”. Li agrada jugar amb nens petits, i “amb el menjar fa rebequeries, i segons què no ho vol quan ella no ha tingut mai cap problema per menjar”. Ja no és ella, perquè malgrat ser-hi no hi és, i això és el més difícil, “veure que és la teva mare però no és ella”. La Dolors es lamenta perquè davant de la malaltia “no hi ha res, és una gran pena”. L’altra cara de la moneda està en la personalitat de la seva mare: “És molt agraïda i sempre em diu ‘guapa’.” Davant la inexistència d’un tractament, la Dolors sap que a la seva mare li van bé exercicis d’estimulació: “Li faig buscar paraules senzilles, pinta dibuixos o escriu en lletres grosses, també li poso música d’abans i ella canta.” “Es passa el dia parlant i sort que el meu pare li dona la raó en tot”, comenta. Un cop a la setmana és atesa per una dona que li fa fer gimnàstica i moure’s una mica, per mantenir un estat físic saludable. 
Dolors Orteu considera que als familiars que atenen una persona amb Alzheimer se’ls ha d’ajudar, “perquè molts cops no saps què fer i no tens res on agafar-te”. Quant al Principat, considera que cal un centre de dia amb gent preparada i formada específicament per atendre els malalts perquè “no són per estar en un centre sense fer res, sense estimular-los”. 

 

Dolors Rodríguez: “No n’estic segura, però crec que no pateix”

A Dolors Rodríguez, de 55 anys, el que més la preocupa és si la seva mare, de 86 anys, pateix. “Hi ha moments que no et reconeix i no n’estic segura, però crec que no pateix, encara que no ho saps”, explica.
La seva mare ja no és la persona que era. Hi és però no hi és. “És complicat. El seu cor hi és, però ella no.” De ser una persona “afectuosa i dolça” ha passat a ser una dona “amb canvis d’humor i en alguns moments agressiva”. “La meva mare s’ha muntat fórmules per anar tirant endavant; així, no es dirigeix a ningú pel seu nom, perquè no el recorda, i diu a tothom ‘carinyo’.”
Fa uns vuit anys que li van diagnosticar la malaltia. “Al principi penses que són descuits, oblits. Quan el meu pare vivia va començar a fer sempre arròs bullit, durant una temporada, perquè era l’únic que podia fer, la resta ho anava oblidant”, explica la Dolors. 
El desconeixement de la malaltia i la dificultat de saber gestionar-la bé per a aquells que la viuen de prop fa tenir un sentiment de culpa. “Molts cops t’enfades perquè fa una cosa que ja li has dit que no faci o no la fa i et sents malament per haver-te enfadat; és contradictori tot el que sents”, explica la Dolors. 
Tot i això, se sent afortunada perquè amb ella són quatre germanes les que poden tenir cura de la seva mare. “Ens ho anem combinant per donar-nos respir les unes a les altres.” És autònoma i quan li toca a ella tenir cura de la seva mare la porta a l’hospital de dia de Clara Rabassa o els matins està amb una assistenta social i a la tarda la té ella. “Li va costar acceptar haver d’anar al centre de dia, però li vam comentar que era com una escola”, explica. Els seus entreteniments per estimular el cervell són fer punt i també pintar. 
Malgrat que fa molt de temps que té la malaltia i que té una edat avançada, es troba en un bon estat físic, que li permet, fins i tot, apuntar-se a alguna activitat a la piscina. La Dolors considera que l’AAMA és essencial perquè “els familiars ens formem amb xerrades i amb l’intercanvi d’experiències per poder tenir també una millor cura dels malalts”. Per a ella, el més gratificant és veure que la manca de filtratge converteix una persona que “era reprimida en una que s’ho passa bé i gaudeix dels moments”. 

alzheimer
calvari
família
familiars
cura
Patrick Laffite
Montserrat Valls
Dolors Orteu
Dolors Rodríguez
Número de vots: 177
Comentaris: 0

Contacta amb nosaltres

Baixada del Molí, 5
AD500 Andorra la Vella
Principat d'Andorra

Telèfon: + 376 80 88 88 · Fax: + 376 82 88 88

Envian'ns un correu electrònic