El 15 de febrer se celebra el Dia mundial contra el càncer infantil, una realitat que pot semblar invisible al Principat perquè no tenim dades d’infants afectats. Sabem, però, que n’hi ha i que han de ser atesos fora del país, amb tot el que això suposa per a les famílies.
Fortalesa i dolor contingut sense retrets, però sí amb les ganes de compartir una experiència que de ben segur ja ha donat els seus fruits i que tant de bo encara en doni més. És el que transmeten la Laura i el Sergi, pares del Dídac, el fill que va traspassar el novembre de l’any passat després de tres anys de patir un càncer. I és que fins que no t’hi trobes no t’adones del que implica ni de la “falta de previsió al país”, diu el Sergi. Et trobes en un “camp obert i has d’anar lluitant per poder parlar amb Afers Socials i la CASS. Hi hauria d’haver una partida social específica per a aquest tipus de casos, tenir-ho tot ben previst i estipulat”. No pensen pas que hi hagi mala intenció per part de ningú, però si la solució és derivar un pacient a un altre país, perquè aquí no hi ha ni les instal·lacions ni els especialistes que es requereixen, això implica atendre tot un seguit d’aspectes, i més en el cas d’un menor, que ha d’anar acompanyat.
En el mateix sentit es manifesta la Laura: hi hauria d’haver una assignació automàtica per a aquests casos, “sort n’hi ha que ara han canviat la llei i cobreixen el transport i l’estada”, explica, però “he sentit que havia de pidolar i insistir per tenir l’ajuda d’Afers Socials i de la CASS”. I és que el Dídac necessitava uns batuts, perquè no podia prendre una altra cosa a causa de la quimioteràpia, que costaven 215 euros i la CASS només ens cobria 3,60 euros. A Espanya són gratuïts per als nens amb càncer. Les mascaretes per als nens amb càncer són especials i costaven 35 euros. A la CASS hi va haver una persona que els va ajudar força i la Laura fins i tot va anar a parlar amb el cap de Govern “i gràcies a això hem tingut una ajuda privilegiada”, diu. “Però no és només això”, afegeix el Sergi, “és el suport psicològic, les cremes per a la pell, se’ls poden fer malbé les dents... I la CASS no ho cobreix”. I els desplaçaments, “hauré fet 120.000 km aquests anys amb el que això suposa de revisions i canvis de neumàtics”, fa notar. “I ja dic”, insisteix, “les despeses no eren el més important”. I l’Associació Andorrana Contra el Càncer (Assandca) es va oferir en diverses ocasions a ajudar-los a pagar els batuts, però no va ser necessari.
Canvi de vida
El Dídac va ser atès a la unitat d’oncologia pediàtrica de Sant Joan de Déu i durant els tres anys de tractaments sempre va coincidir amb altres nens d’Andorra, perquè n’hi ha “molts”. Ho té ben present el Sergi. Com també que la vida et canvia radicalment. “En el nostre cas, ens vam haver de dividir”, detalla la Laura. Tenen dos fills més, un bessó del Dídac i un altre una mica més gran. Així les coses, el Sergi va ser l’encarregat d’acompanyar el Dídac a Barcelona i la Laura va cuidar dels altres dos. “No podíem allunyar-nos de Barcelona i havíem d’estar molt a prop de l’hospital”, relata el Sergi. No saps on anar a dormir i això comporta unes despeses. “Em vaig sentir desemparat”, confessa el Sergi. Has de gestionar un munt de coses quan “només amb la malaltia del teu fill ja en tens prou”. “Va ser una experiència molt dura per tota la paperassa que suposa”, continua la Laura. Els treballadors socials catalans van ser els que li van oferir allotjament en una fundació, però en tenir família a Barcelona ho van aprofitar. “Vaig crear una bombolla dintre d’aquella habitació. Fèiem vida allà, sobretot quan el Dídac no tenia defenses”.
Herois? Pioners? “No crec que siguem especials, nosaltres hem rascat i lluitat i pidolat”, remarca el pare. Fins i tot, diuen que el seu fill va ser el primer que va tenir una “mestra a domicili” al país, “va costar” però ho van aconseguir. Un altre aspecte que hauria d’estar sistematitzat perquè a Andorra hi ha d’altres nens que es troben en aquesta situació. Confien que ara sí, això ja estigui previst.
Tot i que potser és “més fàcil” que l’infant romangui a la unitat d’oncologia fins al final, a la Laura i al Sergi, quan els van dir que era qüestió de dies “vam decidir portar-lo cap a casa, volíem que acabés els seus dies a casa, amb nosaltres”, diu pausadament el pare. “No hi ha paraules per expressar el que se sent”, manifesta la mare, però sí que vol expressar l’agraïment a tot l’equip de Sant Joan de Déu que va atendre el Dídac. I també a l’Assandca pel suport que els ha donat, durant aquests anys i ara.