Maite Benítez (Autea): “Què ha de fer la ciutadania? Acceptar la persona tal com és”

Quants anys fa ja que funciona Autea?
Doncs 20 anys. Aquest any estem d’aniversari. Hi ha una frase que ens agrada molt: “20 anys transformant vides”. 

No sé quants associats sou, però llegia l’altre dia que s’atenen més de 200 persones i famílies. 
Ara mateix, hem comptat més de 400 familiars associats. I sempre atenem l’un o l’altre, si és el pare que necessita suport o qui té la condició. Però en atenció directa en programes tenim més de 80 persones en actiu. 

Quan parleu de programes directes, són gent diagnosticada, no són els familiars. 
Exacte, són els diagnosticats. Són persones amb autisme, que el nostre personal està atenent directament, amb els programes o de club, o d’enllaç, o .... 

Quants professionals teniu ara? 
Entre els que tenen jornada completa i els que no, comptem amb 10 tècnics. Cada vegada en necessitem més... Tenim més gent, més demanda, i ens fem més grans i necessitem més personal. Personal que s’ha de pagar, clar. Allò bo d’Autea és que nosaltres no volem ser una entitat que depengui del Govern, ni molt menys. I ara mateix el 50% del finançament és privat, i l’altre 50% és del Govern. I volem cada vegada augmentar la part privada. 

Poques associacions poden dir-ho.
Ens ha costat, però... També tenim molta gent que ens ajuda, donacions de famílies privades, que no volen dir qui són, i d’empreses... I gràcies a ells i el que paga l’usuari arribem al 50% de la prestació. 

El 2 d’abril se celebrava el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. Què suposa tenir un trastorn de l’espectre de l’Autisme? La ciutadania potser no ho tenim clar.
L’autisme és un espectre molt ampli, n’hi ha de moltes maneres. Són molt diferents en molts aspectes, però per exemple l’autisme 1, el que més tractem nosaltres, el que no es veu però sí que es pateix. La persona que és autista pateix en la part social, és molt complicada per a ell. Si no té un suport que l’ajuda al dia a dia, a l’escola, a la feina, acaba sent incomprès i deixat de costat. I ell mateix es tanca en si mateix i acaba sense fer vida. N’hi ha molts que es queden a casa tancats...  

Que s’aïllen. 
Sí, perquè no tenen el suport. Una persona autista amb problemes, per exemple, d’habilitats socials, doncs pateix molt, perquè ell sí que vol estar a la societat, però no té les eines, no compren com les altres persones, i ho pateix. Aleshores necessita aquest suport psicològic per entendre-ho i tirar endavant. 

I d’aquí anem com amb més dificultats afegides, suposo.
Sí. Es compta per nivells, però realment el que volen dir és l’ajuda que necessita la persona. Per exemple, la persona que no parla, que necessita més atenció, potser és un grau 2. La diferència és el grau que necessiti d’ajuda. Potser un és nivell 1, però durant la seva vida agafa una depressió o el que sigui i comença a ser 2 perquè necessita més ajuda. Això de posar els títols d’1 o 2 o... Tampoc és ben bé. Sí que és veritat que hi ha autismes severs, en què no parlen, en què hi ha dificultat. Molts m’han vingut a dir que se senten jutjats perquè, com que no se’ls nota, la gent es pensa que no tenen res. Són persones més rígides, o que quan parlen fan sentir malament l’altre, i és que és autista, i la gent no s’ho creu. I aleshores ja venen que “em cau malament” i ja fem la bola que aquesta persona es queda sola. No sé si m’explico... 

Sí, gràficament i que s’entén. L’altra pregunta que em feia és què pot fer la població en general?
Doncs acceptar la persona tal com és. 

Això no és exclusiu per a l’autisme. 
Però a la persona autista, quan se l’exclou, quan se sent fora i exclòs, pateix moltíssim. Es veu un bitxo raro. I què ha de fer la ciutadania? Doncs deixar que la gent sigui com és. Que si una persona no et diu hola o no et mira als ulls, doncs no hagis de dir quina persona més antipàtica. Perquè potser és autista i li està costant molt arribar on estàs tu i no li surten ni les paraules. Hem de canviar una mica la visió de la gent. Això sempre ha estat, és veritat. Una persona grassa, o prima, o no ho sé... Doncs la societat el que ha de fer és deixar viure cadascú sigui com sigui. 

Hem perdut empatia. 
No, cada vegada penso que n’hi ha més. De cara a l’autisme sí, però encara falta. Per exemple de petits, amb el bullying tenen molt problema els autistes. Però sí que és veritat que cada vegada es parla més de l’autisme, i això fa que la gent, quan veu una persona que està fent alguna cosa de manera diferent, pugui pensar que pot ser autista i no la critica. Per exemple, molts se senten molt malament quan se les està jutjant. Comencen a deprimir-se i tancar-se... Són com més sensibles.

Dèieu que hi ha 80 persones ateses. Hi ha cinc programes en marxa. L’enllaç que seria per a persones de fins a 16 anys... 
L’enllaç és una atenció directa a casa i a tot l’entorn del nen, però de tota la família també, que és molt important. O sigui, atendre el nen, però també els pares i tothom que estigui a casa per entendre com ha de treballar amb el seu fill, com ha de viure... És molt important des de petit, això. 

Com gestionar el dia a dia.
Sí. Aquest programa va molt bé. Es nota molt el canvi. I el Reconnecta, que és l’últim que hem fet, és una atenció directa a les persones majors de 18 anys. Són persones que estan tancades a casa, ni estudien ni treballen. Hi ha gent més gran, no tenen per què ser joves només. Amb aquest programa es vol acompanyar i crear una vida... 

Que tornin a sortir... 
Sí, perquè ni estudien ni treballen. Estan en bucle a casa tancats. I amb el programa es  va a casa, a poc a poc, i està funcionant molt bé. Gent que no sortia i ara estan anant al gimnàs... És una atenció directa. D’una persona per a aquell usuari. 

Després hi ha programes que són més de grup, oi? 
Sí, hi ha els clubs. Sempre són programes terapèutics. No n’hi ha cap que sigui d’oci només. Però aquests estan dirigits una mica més a l’oci, però sempre treballant habilitats...

Saber com afrontar una festa o qualsevol esdeveniment social, el soroll... 
Moltes coses, van traient tallers de coses que poden sortir, que no entenen... És una manera d’acompanyament molt bona aquest programa. I n’hi ha dos, un que és d’adolescents i l’altre que és per a més grans. Però sempre d’acompanyament psicològic, és atenció terapèutica sempre. I tots aquests programes, a més a més, compten amb la col·laboració d’una psiquiatra. O sigui, tot està ben lligat amb  la nostra directora clínica. 

Abans parlàvem del personal, que són formats especialistes.
Tenim la directora tècnica, que és la que porta tot el  grup de psicòlegs, neuropsicòlegs, tècnics, i tots estan súper preparats per a l’autisme. I sempre es van formant, qualsevol cosa que surti es van actualitzant. Tenim un grup professional súper bo. I, a més a més, cansa, és una feina, tenim molta gent, i estan sempre allà al peu del canó, i tenim molta sort de tenir tot aquest personal, aquest grup tan bo, la veritat. 

Hi ha altres serveis que es requereixen per part del col·lectiu? Fa la sensació que moltes atencions es fan des de la pròpia associació, que han sortit del propi col·lectiu.
Perquè nosaltres el que fem és detectar les mancances que hi ha, i quan falta una atenció aleshores creem el programa. Per exemple, ara amb els Reconnecta hem vist que hi ha molt adult que no se’n surt. 

I cal algun recurs? Autea va responent a les necessitats, però fins a quin punt hauria de ser feina vostra? O hauria de ser el SAAS?
La veritat que nosaltres treballem amb el SAAS i ens envien persones a nosaltres... El SAAS jo penso que ja té la seva feina, ho fa molt bé, però tampoc pot arribar a tot... A nosaltres no ens importa especialitzar-nos en l’autisme i les nostres famílies. Quina millor manera de donar suport que donant-lo directament? I el SAAS també va atenent, però és que són molta gent. 

I en aquest sentit, potser falten recursos, tant a nivell públic com privat? 
Bé, recursos sempre ho hem dit. De psicòlegs en falten molts, però és que tampoc és fàcil que vinguin. Nosaltres mateixos teníem un noi per pujar, fantàstic, amb un currículum que anava bé, i no es va poder quedar, perquè venia de Barcelona i no va trobar allotjament. O sigui, no és tan fàcil, per al SAAS, tampoc, de trobar psicòlegs, però sí que és veritat que van potser una mica desbordats. O sigui, no tens prou equip per a tantíssima gent, suposo, perquè ells no tracten només l’autisme, ho tracten tot. 

Hi ha alguna demanda que es faci des de l’entitat? 
Conscienciar més la població. M’agradaria molt les empreses. Conscienciar les empreses perquè agafin gent amb autisme i que ens demanin col·laboració per contractar la persona. Per a una persona autista poder treballar és molt important. 

És una via d’entrada a la societat, oi? 
Molt. I a part que treballen bé.  Però si tenen fòbia o els costa, doncs, donar potser una mica de formació a aquella empresa, sobre la persona i les seves necessitats, i ajudar a integrar la gent a les empreses. Això molt bé. Sensibilitat, sobretot, i no jutjar. Conscienciar els nens a casa, perquè entenguin que un assetjament, encara que siguin molt petits, de gran pot ser un suïcidi d’una persona. Això és molt important que ho entenguin. 

Alguna cosa més? 
Que des d’Autea treballem per millorar la qualitat de vida de les persones amb autisme i les seves famílies. Segons el Centre de Control de Malalties dels Estats Units (CDC), un de cada 36 infants és autista. 

Per això deia que aquí potser està infradiagnosticat... 
No és que hi hagi més autistes, sinó que ara es diagnostica millor. Hi ha més coneixement, detecció precoç, i l’espectre és més ampli, també. Ara hi ha més formació, s’han fet més estudis, i, gràcies a Déu, ho poden diagnosticar abans. Perquè hi ha moltíssima gent, gran, que hem diagnosticat amb 50 i 60 anys, eh? I porten tota la vida amb depressions majors i altres diagnòstics, i resulta que són autistes. Si es diagnostica des de petits, amb tota l’ajuda que es dona, ja no s’arriba a aquestes depressions. 

Al final és un estalvi de recursos públics. 
Sí, això segur. I, a més a més, un canvi de vida. Conec un cas que va ser diagnosticat amb 22 anys, i va patir el que no està escrit. La persona es veia rara, diferent, la ximpla de la classe, i a sobre li feien bullying. Era desesperant. I als 22 anys li van dir que era autista, i es va... 

Una llosa que es va treure de sobre, la persona i tota la família. 
Primer no ho assumeixen, “no és veritat, jo no soc autista”. Després és “no diguis res a ningú”, i ara, a la que algú es posa a parlar amb algú diu: “perdona si no et miro als ulls, perquè soc autista”. I no te res a veure amb la persona d’abans. Per això dic que el diagnòstic de petits és molt millor que de gran.

Un dubte, de què hem de parlar? D’afectats? De malaltia? 
Ni afectats ni malaltia. Condició. Li diuen trastorn encara, però ja comencem a dir que és una condició del cervell. Funcionen diferent, pensen i fan diferent. Els refranys o frases fetes, depèn de com no els entenen. No saben mentir... Són condicions diferents del cervell, que han de treballar perquè sigui com un neurotípic i no neurodivergent. Però això també esgota, perquè sempre estan fent tot el possible per ser com un neurotípic. 

Són ells els que han de fer l’esforç d’adaptar-se... I potser ja va sent hora que no hagin de fer aquest esforç, que la societat ho accepti directament. I per què han de mentir?
I si la gent veu que una persona està fent alguna cosa diferent, que no jutgi. El missatge que m’agradaria transmetre és d’esperança. A les persones autistes i a les seves famílies els diria que, sigui quina sigui l’etapa en què es trobin, amb l’acompanyament adequat tot es pot treballar. Hi ha moments molt difícils, d’aïllament, d’ansietat, de no trobar el teu lloc… I a vegades sembla que no hi ha sortida. Però la nostra experiència ens diu que sí que n’hi ha. Amb suport, amb professionals formats, amb espais segurs i amb temps, les persones autistes poden avançar, guanyar autonomia i construir el seu projecte de vida. No es tracta de canviar qui són, sinó d’acompanyar, de donar eines i respectar el seu ritme. Cada petit pas és important. A vegades és tornar a sortir de casa, parlar amb algú, participar en una activitat… Però aquests petits passos construeixen futur. El que volem transmetre és que no hi ha etapes perdudes. Siguis infant, adolescent o adult, sempre hi ha camí. Amb l’acompanyament adequat, tot es pot treballar, i sempre hi ha esperança i pot ser tan feliç com una altra persona.