Diari digital d'Andorra Bondia
Mònica Lage, presidenta d’AMMA.
Mònica Lage, presidenta d’AMMA.

Mònica Lage: “Volem treballar amb la CASS com incloure-hi les malalties minoritàries”


Escrit per: 
M. P. A. / Foto: Facundo Santana

Encara no fa un mes que es van presentar a la societat andorrana i no se saben avenir de les mostres de suport i de la bona acollida que han rebut. Així ho manifesta la presidenta de l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA), Mònica Lage. Tot i que cadascuna d’aquestes malalties és molt singular, creu que era essencial que hi hagués una associació perquè afectats i familiars puguin compartir experiències. 

Recordem els objectius de la seva associació.
Donar visibilitat als afectats, defensar els seus drets, assessorar-los i donar-los suport. Un altre objectiu molt important per a nosaltres és la seva inserció social i laboral. També volem crear una bossa social de voluntaris, tant per a diferents esdeveniments que puguem organitzar com per fer una tasca d’acompanyament. Ja tenim la voluntària 001, que ens va donar un bon cop de mà al concert que vam organitzar per donar-nos a conèixer. I com no, fer d’interlocutor per expressar les demandes i inquietuds dels afectats a les entitats públiques. Un altre punt és com aconseguir els mitjans de suport a l’escola a tots els sistemes educatius. Una cosa és la Conava, però hi ha afectats que no la passen, encara que igualment necessiten el suport. En ocasions, ja existeix, però sempre es pot revisar, i millorar.

I els seus plans d’acció a curt termini?
Pròximament tenim una reunió amb el ministre de Salut, Joan Martínez Benazet, i amb la CASS. I també amb el d’Afers Socials, Joventut i Habitatge, Víctor Filloy, i amb la secretària d’Estat d’Afers Socials, perquè tractarem tant el tema relacionat amb Afers Socials com amb joventut i voluntariat. Van ser molt receptius quan els vam comentar això de la bossa social de voluntaris. Ells ja volien obrir aquest vessant i crec que serà una proposta que pot ser molt ben acceptada. Ens poden ajudar moltíssim, i Joventut també, perquè d’afectats en tenim des de petits, passant per adolescents i joves fins a persones més adultes. També s’hi han interessat des del Consell General i hem fet una roda de contactes amb tots els grups parlamentaris.

De cara a la CASS, quines són les seves demandes?
Normalment, una malaltia minoritària ja està catalogada dins d’una llista, però et pots trobar que una en concret no hi estigui. En aquests casos volem treballar per veure com s’inclou i saber per què s’exclou. També volem obtenir un registre de malalties minoritàries. És important saber quantes  persones que en pateixen hi ha, i que les famílies que es trobin amb el diagnòstic d’una afecció minoritària puguin contactar amb nosaltres i tinguin una referència, perquè ja portem uns anys d’experiència. En el meu cas, com que no hi ha medicació, has de fer servir guants, has de protegir els mobles, saber com  reforçar una cadira, com es fan uns apòsits. Et converteixes en infermer i pots ajudar a d’altres que estiguin en aquesta situació. 

Quants socis teniu?
Hem fet una assemblea però encara no ens hem vist amb totes les famílies que han contactat amb nosaltres. Ara tot just ens estem coneixent. Tenim un full d’inscripció que des de fa una setmana està penjat al nostre web. Fins ara han contactat amb nosaltres una trentena de persones, però hem d’acabar de veure si totes es fan sòcies. És un degoteig constant. A la web es poden trobar les malalties dels nostres socis, les activitats i el full d’inscripció, que està operatiu des de diumenge. 

Com rep una família una notícia com aquesta?
Molt malament. Jo tinc bessons, nen i nena. En el nostre cas no ho vam detectar fins que el nostre fill tenia un any, i per una ungla. Ens van enviar a una dermatòloga a Sant Joan de Déu, i li van fer una biòpsia. Quan ens van dir que tenia pell de papallona, no sabíem de què ens estaven parlant. T’ho prens amb molt dolor, no saps què fer, intentes buscar informació, algú que t’assessori, amb qui poder compartir-ho, que hagi passat per aquest tràngol. Després passes a la fase d’acceptació, et situes, ve la lluita, és difícil acceptar que no hi hagi un medicament, una vacuna. En el cas de les malalties minoritàries és molt costós, hi ha diferents línies d’investigació, però mai acaba d’arribar. Això desespera, et tornes a aixecar, tornes a lluitar i vas veient el dia a dia. El fet que hi hagi una associació aquí és molt bo per compartir experiències. El nen era l’únic amb pell de papallona. Davant dels nens has de ser fort. Cada dia és una aventura. Has d’anar al teu hospital de referència. En el nostre cas és el de Sant Joan de Déu. Sort que hi ha un grup multidisciplinari i et coordinen totes les visites. A més, et poden atendre per videoconferència. De tota manera, el trasllat no te l’estalvies. 

Et canvia la vida.
Totalment. Totes les coses que t’arriben a preocupar o a angoixar queden en un segon pla. Valores l’important que és la salut. Sense salut no pots treballar i els nens no poden jugar, no hi ha interacció social si estàs malalt. Aprens que el més important és tenir salut. Tots hem d’aprendre, pares i mares, germans i germanes. Com a pares, ens centrem molt en aquell fill, però l’altre també necessita atenció i s’ha d’acostumar a les visites mèdiques, que el seu germà necessiti més atenció. S’hi ha d’adaptar. Els germans aprenen de manera diferent, són més sensibles i més donats a oferir-se voluntaris.

Què és el que més valora,  ara?
Aprens a gaudir del dia a dia, de la vida, dels fills. Et tornes més empàtica amb qui passa una situació com la teva. Una tasca important és gestionar les emocions. 

Com se’ls va acudir començar?
Va ser Bomosa qui va contactar amb unes quantes famílies. Ens va trucar i va detectar que estàvem sols, que estàvem lluitant de manera individual tant amb els tràmits de la CASS com amb els metges i les escoles. La van promoure i em van proposar ser-ne la presidenta. Com a mare d’un afectat ja veus que falta alguna cosa i qui et pot donar suport. Les associacions t’escolten, però el tipus de malalties són molt diferents. La junta la formem dos matrimonis.

A més de les persones, també buscareu complicitat de les empreses.
Qualsevol persona es pot fer sòcia. També les empreses, que  poden ajudar econòmicament, directament o indirectament. Un comerç com ara una farmàcia, per exemple, pot posar una guardiola solidària. També el Dia mundial de les malalties minoritàries ens poden ajudar destinant una part de la venda de certs productes a l’associació. S’ha de dir que molts comerços ja han contactat amb nosaltres  per saber de quina manera poden col·laborar. 

A què dedicareu les ajudes que puguin obtenir?
Les aportacions van destinades a aconseguir els nostres objectius. Buscar assessorament, professionals de la salut que ens puguin orientar, fer un congrés, organitzar activitats lúdiques per als infants i adolescents i activitats formatives.

Mònica Lage: “Volem treballar amb la CASS com incloure-hi les malalties minoritàries”
Comentaris: 0

Contacta amb nosaltres

Baixada del Molí, 5
AD500 Andorra la Vella
Principat d'Andorra

Telèfon: + 376 80 88 88 · Fax: + 376 82 88 88

Envian'ns un correu electrònic