El lema del Dia mundial de la conscienciació de l’autisme, que se celebra el proper dia 2 d’abril, és Trenquem junts barreres per l’autisme. Construïm una societat accessible. Aquest dia, adoptat per l’Assemblea General de les Nacions Unides el 2007, ha de servir perquè tant els estats com les organitzacions i la societat civil prenguin mesures que contribueixin a conscienciar sobre l’autisme.
És per això que escrivim aquesta tribuna. Per donar a conèixer el trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA) i la síndrome d’Asperger, la situació dels seus afectats i familiars avui a Andorra.
El TEA és un conjunt ampli de condicions que afecten el neurodesenvolupament i el funcionament cerebral, i generen dificultats en la comunicació i interacció social, així com en la flexibilitat del pensament i de la conducta. Es coneix com “la discapacitat invisible”, no té associades característiques en l’aparença externa específiques, només es mostra en el comportament, encara que les manifestacions clíniques poden ser molt variades i en diferents graus.
És cert que s’ha avançat i l’autisme avui és més conegut, però també que els índexs de prevalença d’aquest trastorn estan creixent (estudis europeus revelen que es dona en 1 de cada 100 naixements). Així que encara queden moltes barreres per trencar per construir una societat accessible, molt camí per recórrer junts. Si us plau, no ens doneu l’esquena.
Les persones amb TEA necessiten acompanyament al llarg de la seva vida i el seu trastorn requereix un abordatge integral de les seves necessitats, orientat a facilitar suports individualitzats i especialitzats que promoguin la seva qualitat de vida i l’exercici efectiu dels seus drets.
I aquí s’ha de partir de la base que construeix el Conveni Relatiu als Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovat per l’Assemblea General de les Nacions Unides a Nova York l’any 2006 i ratificat per Andorra el 2013. Aquest posa l’èmfasi que les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets que les altres, ni un més ni un menys, i que no poden ser discriminades per la seva condició. Tenen el mateix dret a la vida, a la llibertat i a la seguretat, a no ser sotmesos a tortura ni a tractaments cruels, inhumans o degradants, a l’educació, a la salut, al treball, a la participació en la vida política i pública, a la seva inclusió en la societat... Com qualsevol altra persona.
Doncs no és res més que això del que es tracta. Que puguin exercir els seus drets i que aquests els vinguin donats, que no els hagin de conquerir pares i familiars. En l’àmbit social, es tracta d’acceptar-los com un més, sense jutjar-los sense conèixer la seva realitat, que puguin gaudir de les diferents activitats, que tinguin opcions d’oci. Sí, són reclamacions òbvies, que semblaria que s’han assolit. Però no és així.
Pel que fa a l’educació, cal promoure la seva inclusió, no només en l’educació ordinària obligatòria –com passa avui a Andorra–, sinó també més enllà. Que, per a aquells joves que ho necessitin, es creïn programes formatius específics, per a grups homogenis, i que treballin la inclusió en el si de la comunitat, vinculats a les seves aptituds o especificitats, que els ajudin a créixer, que els motivi. A més, també cal formació específica per al personal de l’ensenyament, perquè puguin detectar les necessitats específiques dels afectats de TEA i puguin ajudar-los en la seva trajectòria escolar.
Però la inclusió no acaba amb l’educació, cal que s’allargui a les opcions d’oci i lleure, com comentàvem unes línies més amunt, però també en el món laboral. Cal afavorir el disseny de programes específics formatius que els ajudin a integrar-se en el mercat laboral amb opcions per fer el que més els agrada i allò per a què tenen més facilitat, sentint-se part i d’utilitat.
En resum, cal que sentin que, tant els mateixos afectats com els seus familiars i l’entorn, formen part de la societat i que aquesta respecta la persona per sobre d’altres circumstàncies. És a dir, que visquin una vida normalitzada. Perquè el fet que tinguin unes habilitats socials diferents del que entenem per “normal” o “habitual” no els fa perdre cap dret. I per aconseguir-ho cal encara més formació del personal educatiu i sanitari, que hauria de ser obligatòria i no voluntària, per entendre i atendre com cal els afectats i les seves famílies, i cal, sobretot, la voluntat de fer-ho. En definitiva, és anar trencant les barreres per fer de la nostra societat una societat cent per cent accessible.
Per entendre millor el món dels afectats per TEA, us convidem a veure el documental El solista de la orquesta i a conèixer el seu protagonista, Antonio Belmonte, afectat d’autisme sever que amb la música ha aconseguit comunicar-se i ser un més d’un conjunt, completament integrat. La cita és el proper dia 3 d’abril al vestíbul del Consell General, a les set de la tarda.
Per a més informació: www.autea.org
