L’esclerosi múltiple

En el marc de la celebració del Dia mundial de l’esclerosi múltiple (en endavant EM), m’ha vingut de gust compartir algunes reflexions personals sobre aquesta malaltia, perquè visualitzar-la és l’únic remei perquè no sigui tan desconeguda.
L’EM és una malaltia autoimmune en la qual els limfòcits dels malalts ataquen la beina de mielina que recobreix les nostres connexions neuronals. Un exemple molt gràfic és el del cable elèctric, si s’acaba malmetent l’aïllant que el protegeix, l’impuls elèctric és cada vegada més feble, de menor qualitat. Si de l’exemple de la transmissió elèctrica ens n’anem a les sinapsis neuronals és fàcil comprendre perquè anomenen l’EM la “malaltia de les mil cares”, un sobrenom que pretén sintetitzar la multiplicitat de símptomes que podem patir els malalts. Si acabo dient que les formes progressives (sense brots que puguin remetre) són la forma més agressiva de la malaltia, crec que he fet un resum, si em permeten molt barroer, del que és aquesta malaltia neurodegenerativa. I és que la pretensió no és una anàlisi científica de la malaltia, sinó que es pugui entendre per què hi ha malalts que poden quedar cecs durant un brot i després recuperar la visió, perquè n’hi ha d’altres que comencem a tenir una lleu afectació motriu que, en poc temps, es torna en discapacitat o tants i tants efectes i simptomatologia diversa com àrees cerebrals puguin quedar afectades.
Diversa és l’afectació a la qual ens enfrontem els malalts, com diversa és la manera d’enfrontar la malaltia, tan respectable la resignació, com la ira, com el que cadascú senti. Tant, com diverses som les persones que la patim, ja sigui en primera persona com des de l’entorn proper.
I aquí sí que em vull aturar, en les persones que conviuen amb els malalts, sovint invisibles als ulls dels quals identifiquen malaltia amb la persona malalta, però que malauradament assisteixen a l’espectacle dantesc de la degradació accelerada dels malalts a qui estimen. Perquè si una idea aterridora no deixa de rondar-nos pel cap a uns i altres és que la malaltia avança inexorable –extremadament ràpid en les formes progressives–. Per això es necessiten suports per assimilar el menyscapte, suport mèdic, suport psicològic, suport a l’autonomia, etc.
Suports que malauradament, si la investigació mèdica no hi troba una cura, aniran in crescendo i qualsevol estat social que faci honor a aquesta definició té l’obligació de proveir-los a les persones que ho requereixen. Els asseguro que no és fàcil haver d’aprendre a demanar ajuda quan l’autonomia cada vegada està més malmesa, però sé que és molt dur haver d’assistir a aquesta pèrdua d’autonomia d’algú com la teva mare, la teva parella, la teva filla, germana, amiga... Per tant, com a societat tenim la responsabilitat de no agreujar el patiment dels qui no el mereixen, de facilitar les coses als que els ha tocat una desgràcia que no han buscat, de protegir els vulnerables i de no afegir indefensió i tristesa a una situació de malaltia ja de per si prou complexa.
Personalment soc de les persones que els costa cedir pacíficament les victòries i a la malaltia no li’n vull concedir ni una engruna. Per això, malgrat que cada dia senti que l’EM em va guanyant un xic més la partida del control sobre el cos, la combato amb molt d’esforç i amb molta alegria de viure. Però si una cosa em costa molt d’enfrontar és el patiment dels meus. D’aquells que m’acompanyen diàriament en la dificultat, fent-me la vida francament més fàcil i emplenant-me d’amor i generositat. Per tant, com a ciutadana, i a mode de conclusió, demanaria als responsables concernits que, quan es tracta de vulnerabilitat, estiguin a l’altura de la dificultat que ens toca viure i posin els mitjans perquè no hàgim d’estar suplicant uns suports que nosaltres i les nostres famílies necessitem i mereixem.