Puc aprendre, puc treballar

Demà és 2 d’abril, dia en què l’Assemblea General de les Nacions Unides, un 18 de desembre de l’any 2007, va declarar el Dia mundial de conscienciació de l’autisme.
Un dels paràgrafs d’aquesta declaració diu: “Profundament preocupats per la prevalença i l’elevada incidència de l’autisme en els nens i nenes de totes les regions del món, i pels consegüents problemes de desenvolupament que afecten els programes a llarg termini de salut, educació, desenvolupament i intervenció empresos pels governs, les organitzacions no governamentals i el sector privat, així com per les seves terribles conseqüències en els nens i nenes, les seves famílies, les comunitats i la societat”.

La mateixa resolució de l’ONU identifica l’autisme només amb una etapa de la vida, la
infància; una situació que, sense adonar-nos, ha instaurat una creença errònia sobre qui són els principals afectats pel trastorn, però aquesta afirmació queda lluny de la realitat.
I és que el trastorn no desapareix amb els anys; no desapareix amb una medicació o un tractament específic i és present en totes les etapes vitals, des de la primera infància fins a la maduresa i senectut. L’esperança de vida de les persones amb TEA és igual a la de qualsevol altra persona. La gran diferència és la necessitat de suport al llarg de tota la vida dels afectats amb TEA.
Els darrers anys hem concentrat esforços i recursos en una part essencial: el diagnòstic precoç, i l’atenció primerenca, eines fonamentals per atendre correctament les necessitats de les persones amb TEA, i que en molts casos afavoreix l’autonomia i la plena inclusió. La realitat és que la persona amb TEA necessitarà certs suports, amb major o menor intensitat, depenent de l’àmbit i de la persona, al llarg de tota la seva vida.  Com a societat hem d’afrontar aquesta realitat i abordar-la, no tan sols des de les famílies dels afectats, sinó també des de les entitats, les administracions públiques i les institucions, per tal de garantir-los la millor assistència possible i afavorir el seu desenvolupament com a ciutadans.

Avui, la nostra associació, Autea, rep les mateixes demandes d’informació i d’afiliació de famílies, ja sigui amb un infant amb TEA, que amb  famílies amb joves o joves amb un diagnòstic de TEA. Cal preguntar-se què és el que impulsa aquestes famílies amb fills majors de 17 anys amb TEA a apropar-se a Autea?

La realitat del que transmeten  les famílies són les situacions  d’invisibilitat viscudes, una realitat de rebuig i d’exclusió social, una sensació de manca d’oportunitats, especialment en  l’edat adulta, i conseqüentment, un absolut desànim, desesperació i impotència per ajudar els seus fills i filles.

Els recursos públics actuals responen a una part important de les necessitats de la població de les persones amb TEA. No obstant això, manca visibilitzar, així com desenvolupar, recursos específics i crear serveis especialitzats que puguin respondre de manera concreta a tota la diversitat de perfils funcionals de l’espectre, cobrint totes les etapes del cicle vital, sense deixar cap persona amb TEA en situació de desatenció.

Per tot això, hi ha dos aspectes fonamentals que s’han de tenir ben presents i que volem abordar: la necessitat de l’especialització dels professionals i dels serveis i garantir els mecanismes per garantir la inclusió de les persones amb TEA en la comunitat en totes les etapes vitals.

El primer aspecte imprescindible és l’atenció especialitzada en l’àmbit de la discapacitat que avui  en dia és imprescindible  i un dret reconegut en tots els fòrums internacionals. Sens dubte, és la clau per avançar en la consecució de drets i també per garantir una millora en la qualitat de vida de la persona amb TEA, en la seva dignitat i, conseqüentment, en la de la seva família. És important reivindicar i exigir aquesta especialització necessària no tan sols per ser efectius en el tipus de suport que necessita l’usuari, però també per no malbaratar recursos. Estem d’acord que no s’entendria que avui un metge generalista que  tractés una malaltia o una patologia que recaigués dins del camp dels metges especialistes. Doncs, quan parlem de discapacitat és exactament el mateix, per què costa tant d’acceptar la necessitat de l’especialització necessària en tot el que suposa l’abordatge específic de la discapacitat?

Des de la certesa de l’eslògan: Not one size fits all (No hi ha una talla única que encaixi a tothom), des d’Autea volem reivindicar, en el dia mundial per a la conscienciació de l’autisme, poder aplicar aquesta màxima a la discapacitat i diversitat. Altrament, cauríem com a societat en errades imperdonables.

El segon aspecte fonamental és la inclusió en la comunitat: les persones amb discapacitat han d’estar on està tothom; no han de viure en centres segregats com si la seva individualitat no existís, ni tampoc com si no tinguessin cap dret com a individu. Per tot això, defensem que la discapacitat i/o la diversitat és una manera de viure la vida i una qüestió de drets que com a societat, tots i totes hem de garantir.