Patty Calvo és la secretària de l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA), on ajuden tant burocràticament com emocionalment les persones que pateixen una malaltia minoritària, ja sigui de manera directa o indirecta, i lluiten pels seus drets. El dijous 23 d’octubre presentaran l’obra de teatre ‘Invisible’ al Teatre Comunal d’Andorra, a les 19.00 hores

Què és l’AMMA?
Donem suport a les persones amb una malaltia minoritària (MM). A Espanya, per exemple, és més fàcil agrupar cada tipus de malaltia, perquè hi ha més gent, però aquí és més complicat. Per això les vam unir totes en una mateixa associació.

Tot més agrupat.
Jo tinc sarcoïdosi. Dom tres o quatre persones en tot el país, i és clar, una associació per a cinc persones no és gaire factible. Per això ens vam ajuntar.

Quines funcions fan?
Donem suport administratiu, ja sigui per fer papers a Govern, a la CASS... I també fem suport emocional, ja que és molt dur tindre algú a la família amb una MM, o tenir-la tu. Són processos durs de pair.

Quants sou a l’associació?
A la junta som nou, i el total d’associats més de cent, que hi ha tant persones amb malalties, que serien una quarantena, com familiars o amics de gent afectada i d’altres que simplement volen ajudar.

Quan es considera que una malaltia és minoritària?
Depèn de la malaltia, però el baròmetre està en menys de cinc persones afectades de cada 10.000. 

Ara faran una obra de teatre.
Es diu Invisible, i el que volem és sensibilitzar el públic del que és tenir una malaltia d’aquest tipus. Però no només per a la persona que la pateix, sinó també per al seu entorn. 

Pot fer un petit resum?
És una nena que se li acaba de diagnosticar una MM. Moltes vegades, quan te la troben et tornes invisible. És a dir, passes a ser una “persona malalta”, i no, jo encara soc la Patty i tinc ganes de llegir, de viure, etc. A l’obra es parla d’aquesta sensació.

D’aquí ve el nom.
Hi ha malalties que visualment no es noten, com per exemple la meva, però he de viure amb ella, de la mateixa manera que la meva família, el meu entorn, els meus companys de feina... A més, moltes vegades la gent no és empàtica, pensen que si no vas coix, per exemple, no estàs malalt. “Però si estàs millor que jo!”, diuen. Però no és veritat.

Què és la sarcoïdosi?
M’afecta els pulmons, i em provoca un cansament crònic, fatiga, la meva pell no cicatritza. Se li’n diu malaltia multisistèmica, i a mi principalment m’ha afectat els pulmons, els ulls i el cor.

Quan li van trobar?
Vaig començar a estar malalta el 2011, però no me la van diagnosticar fins al 2015. Quan tens els primers símptomes, ningú pensa en una MM; vas a molts metges, derivacions, proves i més proves... 

Un cop ho han provat tot, la troben gairebé per descart.
També té molt a veure la poca sensibilització que hi ha sobre aquest tipus de malalties. Per exemple, molts metges les desconeixen i per això poden tardar a diagnosticar-la. A més, les proves solen ser molt cares...

Com està la situació a Andorra?
Estem avançant molt perquè es reconeguin i que hi hagi un llistat amb totes les MM. Ja que nosaltres tenim els nostres socis i podem saber una mica quines hi ha, però necessitem una llista i disposar més informació. Amb això s’avançaria molt.

És clar!
Una MM, majoritàriament, no desapareixerà, la tinc i moriré amb ella. Però la meva qualitat de vida pot variar molt si sé en quin estat es troba. Lluitem perquè se’ns facin totes les proves per poder tractar-la des del punt correcte.

Saber en quin punt estàs.
Exacte. I els anys que em quedin de vida, que segur que seran molts, els vull viure com qualsevol altre, però m’ho prohibeixen en el moment que no em volen fer certes proves. Des de l’AMMA lluitem per això. 

És molt important.
Tenir una associació t’ajuda molt. Es va crear l’any 2020, i quan me’n vaig assabentar vaig córrer cap a ella, per tenir algú que em pogués entendre, ja que el teu entorn et dona suport, però no entenen realment el dol intern que estàs passant. Això només ho poden fer aquells que estan patint el mateix que tu.