No han parat, ni s’aturaran, Ingrid Blanc i Julián Zuidinga, pares de l’Aleix, de lluitar. Hi ha una escletxa per a l’esperança, un tractament experimental. Creuem dits o, millor, sumem-nos a la campanya

Una bona notícia. 
L’hospital Sant Joan de Déu és el centre de referència a Europa pel que fa a malalties minoritàries i és allà, també, on fan el seguiment de l’Aleix, que pateix la síndrome de duplicació del gen MECP2. Hi ha una farmacèutica dels Estats Units que ha trobat un tractament i el començaran a posar, a partir de l’agost, a nens pacients de Sant Joan de Déu. 

La investigació és crucial. 
Per això nosaltres no parem de buscar diners. A Sant Joan de Déu el grup que investiga aquesta malaltia és un grup petit, que s’autofinança. Volem que es mantinguin actius. A banda, aquesta sort, que ens han triat per a aquesta prova del nou tractament. 

Una gran expectativa.
Sí, sí, però hem de viure el moment, no crear-nos grans esperances. Però és una malaltia amb molt pocs casos al món, els afectats moren sovint sent menors d’edat a causa d’infeccions pulmonars recurrents que pateixen. Però tampoc no volem pensar que tinguin una poció màgica. 

Perfectament comprensible. 
No saben ni quins efectes tindrà, no crec que ho sàpiguin els investigadors. Potser ajuda amb una cosa, potser en moltes... no ho sap ningú. 

Amb tot, refrenar la il·lusió...
És clar, és clar, quan et diuen que el teu fill, que no parla, començarà a parlar, o que deixarà de necessitar bolquers... Però és millor tocar de peus a terra, i som feliços també com estem. Hem de seguir tirant, així que estem esperançats, per descomptat, però amb cautela. 

La malaltia de l’Aleix... 
És una malaltia genètica, com dèiem, molt desconeguda: fins al 2004 no se’n sabia res. Ni tan sols sabem quants casos hi ha al món. Fins i tot potser n’hi ha de no diagnosticats, perquè s’ha de fer a través d’una prova genètica molt costosa. Vam trigar un any a conèixer els resultats de la prova... 

Déu n’hi do. 
Té una multiplicació de proteïnes dins d’un cromosoma i com més multiplicades estan, més greus són els símptomes. Per exemple, poden patir hipotonia muscular, no parlen o no tenen llenguatge verbal, a partir dels sis anys poden tenir atacs d’epilèpsia, els costa molt dormir, bavegen molt, en molts casos no caminen per aquesta hipotonia muscular, o els costa molt de fer-ho. La motricitat fina tampoc no està desenvolupada... A banda de les infeccions pulmonars, dèiem. 

Vostès són uns pares molt actius. 
Ho intentem. Vam patir molta discriminació, no és tan fàcil viure en una societat on no hi ha prou coneixement per conviure amb la diversitat, amb la pluralitat de persones. Fins i tot amb els professionals, que no tenien eines, no tenien coneixement suficient. 

Explicar-ho contínuament...
És reestigmatitzar-te cada cop. Et fa sentir malament i és una llosa, més pedres al camí, vols que respectin els drets del teu fill i els teus com a pare. Així que el 2022 ja vam encarregar un documental, que està a YouTube, explicant la nostra experiència, parlant amb metges, professors... És important que la gent conegui, perquè quan hi ha coneixement, hi ha respecte. 

No va quedar aquí la cosa. 
Volíem aportar alguna cosa més, per això vam contactar amb la Mariona Bessa, a través de Toni Gibert de la llibreria La Trenca, perquè escrigués un conte que també reflectís la vida de l’Aleix. Va escriure Les aventures d’en Plomet, un trencalòs especial. Marina Labella s’hi va prestar també, fent les il·lustracions. Com Anem Editors i Andbank, que en va pagar la impressió. 

Fons per a la recerca. 
Volíem aportar un granet de sorra, sí. Volíem també donar gràcies. Volíem parlar que tothom té mancances i tothom, en algun moment, necessita ajuda, i la societat –i les polítiques públiques– s’hi han d’adaptar i han de buscar el benestar de tothom. Equitativament, per a cadascú segons les seves necessitats. 

Avui tenim oportunitat de participar-hi. 
Sí, tornem a fer una presentació, a les 19.30, a l’hotel Roc Blanc. Hi haurà l’autora i nosaltres.  És un llibre solidari, fet a partir de la solidaritat de moltes persones, del seu altruisme. La gent està responent molt bé, ens obren moltes portes, molta gent el compra, a moltes escoles el llegeixen... Contents.