“Cada lupus és un món”

La Montse, entre moltes d’altres, té dues de les més conegudes: el lupus, “la mare de totes”, que es confon amb altres malalties i és molt difícil de diagnosticar; i la síndrome de Sjögren, que redueix la quantitat de llàgrimes als ulls i de saliva a la boca. Després la segueixen –o millor l’acompanyen– unes quantes més, totes derivades del seu sistema autoimmune, que ella diu que li “funciona massa”. No hi ha medicació per a aquest tipus de malalties, només els medicaments biològics i la hidroxicloroquina, que ara tots coneixem i hem après a pronunciar per la Covid. “Cada lupus és un món” amb els seus símptomes: cansament, dolor, esgotament mental. No pots gaudir del sol. Sempre has d’estar a l’ombra, “com un vampir”, explica. I et canvia la vida per complet.

Una de les principals dificultats amb la qual s’ha trobat  rau en el diagnòstic, que no és ni fàcil ni ràpid. I això genera la incomprensió en ocasions dels mateixos especialistes que la tracten i que no es posen d’acord sobre el que té. Per això, troba a faltar al país un equip multidisciplinari. Sort té de la seva metgessa, que l’acompanya i l’escolta, i del seu marit, que ha après a viure amb ella d’una manera diferent. La Montse també ha de conviure amb la incomprensió dels qui l’envolten barrejada amb la incredulitat i el judici que fan quan els dius que “no puc suportar cert nivell d’estrès i no puc passar d’aquí”.

L’altra dificultat és la feina. En el seu cas es considera afortunada, però ja abans de la pandèmia treballava des de casa en una empresa “que mira molt per les persones” i que saben que acabarà el projecte que li encomanen. Però si li donen la baixa perquè no pot més, els inspectors de la CASS no sempre ho entenen. Per això demana més flexibilitat: “no hi podria haver una baixa de mitja jornada?”

Fa 18 anys que hi lluita i en té 51. Per ella, el seu cos és “com  una presó” i a voltes “com una casa desendreçada”. Amb el temps ha après que “has de frenar i cuidar-te”, però tens la sensació que “veus passar la vida”. I tot i la indefensió que experimenta, “sempre em dic que tot sortirà bé”.