És una de les professionals que participarà demà (17 hores) a la primera Jornada de cures pal·liatives organitzada pel SAAS. Juntament amb l’advocat Miquel Julià parlarà sobre el procés de decisions anticipades, un element essencial per definir l’atenció al final de la vida o en cas de malaltia d’acord amb les prioritats de la persona.

En què centrarà la seva intervenció?
La meva idea és parlar de la planificació de les decisions anticipades, un procés a partir del qual els professionals hem d’afavorir que les persones reflexionin sobre allò que els preocupa més a l’hora d’afrontar una malaltia i com afavorir que puguin ser partícips de les decisions que afecten la seva salut per tal d’obtenir objectius d’atenció i cura que estiguin relacionats amb les prioritats de la persona. L’objectiu principal de la planificació és aconseguir resultats en salut basats en un model d’atenció centrada en la persona i que puguin tenir sentit per a la persona malalta.

Quin coneixement hi ha de la declaració de voluntats anticipades? Tothom té clar que ho pot fer?
Les voluntats anticipades tothom pot reflexionar-les i expressar-les, però després poden haver-hi diferències sobre on plasmar-les. A Espanya i a Andorra hi ha la possibilitat de fer un document de voluntats anticipades que pot ser en un context de salut o de malaltia. El pots fer quan vulguis o quan el necessitis.

Tot seguint el marc legal establert.
Sí, desconec exactament la metodologia i els tràmits que hi ha a Andorra, però té un marc legal i se sustenta en un marc ètic. Es tracta d’un procés que apliquem en la pràctica assistencial diària. Quan apareix la malaltia, la manera com atenem els pacients ha d’incorporar aquest model de planificació. Si una persona té la necessitat de reflectir les voluntats que seran d’aplicació quan no ho pugui expressar per ella mateixa, pot fer el document en un context de no malaltia, però quan apareix la malaltia, els actors hem de ser proactius per promoure que la persona reflexioni i plasmi això. 

És millor fer-ho abans o esperar el context de malaltia?
Crec que és bo fer la reflexió abans perquè fa que la persona hagi treballat certs aspectes. Amb tot, en el moment en què jo afronti la situació potser el plantejament pot canviar: allò que per a mi era intolerable, ara ho tolero. Per tant, la reflexió prèvia pot ajudar a situar-se en aquesta posició. Però és igual d’interessant fer-ho quan no hi ha malaltia que quan hi és. Quan no hi ha malaltia pots posar distància emocional, fer una reflexió més en fred. En canvi, si ja hi ha la malaltia cal ajustar-se a la situació clínica i, per tant, aquí el professional té un paper clau. En tot cas, qui hi ha reflexionat abans té el camí fet.

Fer el document de voluntats anticipades, com ajuda l’entorn familiar?
Ajuda a preparar-se i a moure’s en la incertesa d’haver de prendre una decisió que no s’havia parlat mai. Afavoreix la presa de decisions.

Pot ser difícil saber què vol aquella persona, per molt propera que ens sigui.
És veritat que al llarg de la vida vivim experiències que ens fan compartir una cosa determinada, hi ha frases que hem comentat i compartit, però que sigui concret i relacionat amb una situació específica no és tan evident. La millor manera de saber que qui hi ha a prop prendrà la decisió més coherent, és haver-ho verbalitzat i allò que has escrit, compartir-ho amb l’entorn efectiu.

Actues més segur.
El document ha de donar tranquil·litat a les persones properes per prendre la decisió més coherent amb allò que jo havia expressat si els professionals interpel·lem sobre què creus que hauria volgut aquella persona. La premissa ètica és l’autonomia relacional. Cal pensar que la relació amb l’entorn és inevitable, determina les prioritats, les preferències, i és una manera de promoure que la família o a qui es delegui, participi de les decisions. No es pot dividir entre pacient i família.

Què suposa per als professionals l’existència d’aquests documents?
Suposa disminuir la incertesa i aprendre a incorporar la mirada de la persona malalta. També ens hauria d’ensenyar a comunicar millor. És cert que cada vegada ho fem més bé, però és un aprenentatge i tenim un camí enorme per fer. En certa manera es tracta d’incorporar la idea que la voluntat de la persona és clau en el procés assistencial. És un canvi de model molt radical perquè no era el que havíem après fins ara, però hem vist que a les universitats ja se’n parla. 

No és poca cosa.
Implica un repte, incorporar una manera de fer que suposa més habilitats i competència, però també és una satisfacció saber que el que ofereixes va aliniat amb el que el pacient vol.

Entenc que es tracta de posar el pacient més al centre, també en les decisions.
Fins ara no els hem donat l’oportunitat, el model és paternalista: jo et dic el que has de fer i tu acates perquè jo soc l’expert. No hem generat l’oportunitat, però si preguntes a algú si li agrada participar en les decisions de la vida diària o si prefereix que li imposin, segurament la majoria dirà que vol participar. És veritat que també hi ha gent que no en vol saber res, però potser tenim massa assumit que la gent no vol entrar en aquesta dinàmica. En tot cas ho hem de fer bé, sent respectuosos i amb habilitats comunicatives per no dir coses agressives o danyoses.

I sense perdre la competència mèdica.
La competència mèdica ha de recaure en els professionals, però ha d’encaixar amb les prioritats o situacions vitals de la persona i aquí cal trobar l’encaix. Si no promovem la consciència de la informació i la malaltia no podran prendre decisions autònomes. No hem de pensar que la competència tècnica ens deixarà de pertànyer perquè de la part tècnica, científica o mèdica en sabem més nosaltres, però sí que els hem d’acompanyar i fer una decisió compartida.

Com encaixa l’eutanàsia en aquest procés de voluntats anticipades?
A Espanya abans ho podies reflectir, però com que no estava previst legalment no s’aplicava. Ara es pot fer de manera legal, per tant, si algú ho ha reflectit en el document es valoraran les circumstàncies sota les quals ho demana per si encaixen amb el marc legal.

És un exercici d’autonomia?
Per a mi sol·licitar l’eutanàsia és la màxima expressió del dret d’autonomia. Pots estar-hi d’acord o en contra, però tenir la possibilitat que en una situació de màxim patiment o de patiment insuportable una persona pugui decidir que allò ja no és una vida digna i sol·licitar ajudar a morir, per a mi és un èxit de la posada en pràctica del dret d’autonomia.

Què implica posar-ho en pràctica?
Cal planificació per prendre decisions concretes, reflexionar molt amb la persona. No és només demanar, hi ha un procés important de diàleg, de deliberació i d’assegurar que realment la persona fa una demanda perquè hem escoltat totes les opcions per alleugerir el patiment. No és una demanda banal ni es respon de forma banal.