Els menors han de poder dir la seva quan es tracta de la seva salut? Des de quan i en quines condicions? La Llei de drets i deures dels usuaris del 2017 ja ho estableix, però és prou coneguda per les famílies? El Comitè director de bioètica del Consell d’Europa ja fa anys que està treballant amb un esborrany sobre la presa de decisions dels infants en qüestions rellevants per a la seva salut. Per tant, és un tema que a Europa està en plena vigència i tot i que “sortosament” els drets fonamentals estan contemplats des de fa molts anys, “encara hi ha petits raconets que s’han d’escombrar i endreçar”. Ho diu amb convicció el president del Comitè nacional de bioètica, David Pérez, tenint com a punt de partida que “tots els col·lectius tenen uns drets, no hi pot haver ciutadans de primera i de segona”. Així doncs, i pels motius exposats, també el Comitè de bioètica andorrà està tot just encetant la reflexió sobre aquesta qüestió. 

Segons recorda Pérez, la Llei de drets i deures dels usuaris i dels professionals del sistema sanitari i sobre la història clínica del 2017 estableix una sèrie d’edats en les quals el menor pot oferir el seu consentiment en les decisions que l’afecten. Així, si té menys de 14 anys no pot donar el seu consentiment; mentre que quan té entre 14 i  16 anys s’ha d’estimar la maduresa del menor. Són els professionals de la salut els que han de veure si aquests joves mantenen un discurs coherent en relació amb el seu problema de salut i si així ho dictaminen poden establir que el menor té una maduresa per consentir en el tractament. Quan el menor té més de 16 anys pot decidir i mantenir la privacitat sobre el que decideixi.

Aquesta llei és coneguda pels  professionals de la salut, però des del Comitè consideren oportú “obrir el debat” i recordar-ho  perquè les famílies en siguin coneixedores. A més, que el menor de 14 anys no tingui poder de consentir no vol dir que no se l’hagi d’informar si aquest menor és capaç de verbalitzar i acceptar la problemàtica de salut que pugui tenir. Hi ha un dret a la informació i “caldria veure si s’està complint que en totes les famílies s’escolta de forma efectiva el que vol el menor, perquè és un element prou interessant com per conèixer-lo”, remarca Pérez. I afegeix que s’ha de respectar l’autonomia dels menors: “no són propietat dels pares, per més que en alguns moments algú de la família pensi que és així, no ho és”. Per aquest motiu, des del Comitè es planteja traslladar aquest debat a la societat   per donar a conèixer i facilitar eines perquè els pares puguin saber com afrontar aquestes decisions i facilitar que el professional de la salut pugui col·laborar de forma efectiva amb les famílies. 

I com que creuen que aquesta situació ideal ha d’arribar a tot arreu, a més del seu criteri hi ha d’haver un debat públic “perquè si nosaltres fem un paperet i el pengem al web i no el llegeix ningú, no servirà”. És per això que des del Comitè voldrien que aquest document “fos discutit a les cases”. “Al menor se l’ha d’informar i escoltar sempre, i com més maduresa tingui, més s’ha de tenir en compte aquest consentiment”, emfasitza Pérez. 

Salut mental i addiccions
I què passa quan les famílies amb menors de 16 i 17 anys que tenen per exemple problemes de salut mental o addiccions, i consideren que no reben prou informació del professional sanitari com per saber com han d’actuar amb el fill? Pérez explica que en aquests casos el professional “pot tenir un problema si està comunicant dades de salut d’aquesta persona perquè té un deure de confidencialitat”. Ara bé, matisa que si el metge veiés que respectant l’autonomia d’aquesta persona s’està posant en risc la seva salut perquè vol una cosa que va en contra de la seva salut, el professional podria demanar una consulta al Comitè d’ètica assistencial del SAAS “perquè hi ha massa elements en joc com perquè un professional pugui opinar”. 

“Intentem ser sempre discrets, que no vol dir secrets”
El Comitè nacional de bioètica complirà al desembre 10 anys d’existència. Segons el seu president, David Pérez, és “molt jove”. El formen una desena de persones procedents de diferents àmbits com ara la salut, el dret, la filosofia o temàtiques socials. Es tracta d’un òrgan que passa força desapercebut i que es vol allunyar dels focus mediàtics, però que influeix en les persones i organismes que han de prendre decisions sobre els ciutadans. I segons el seu president, es tracta d’això: “intentem ser sempre discrets, que no vol dir secrets”. I posa un exemple, recorda que fa un temps van fer un document sobre els drets de les persones amb discapacitats i com s’havia d’aplicar l’article 12 de la Convenció de les Nacions Unides, un document que  ha estat molt llegit i ha estat objecte de molta atenció per part, per exemple, de jutges i  també en l’àmbit de la salut. I es pregunta, “això arriba a la societat? Arriba a gent que influeix amb el que els pugui passar a les persones afectades. Ara, al gran públic? Si no tens algú a la família potser no t’interessa el tema”. També defensa que quan responen a una consulta  “l’interlocutor queda satisfet”. Igualment, remarca que el Comitè pot emetre un parer per la consulta efectuada pel Govern o el SAAS o bé pot fer-ho d’“ofici”.

Neutralitat
En tot conflicte que pugui sortir entre l’ètica i l’aplicació de les ciències en l’ésser humà, la tasca del Comitè és obrir reflexions per donar respostes. Unes respostes que es volen regir per criteris de discreció i neutralitat, lluny de les turbulències polítiques del moment i evitant deixar-se influir, assegura Pérez. D’aquí que, a vegades, quan se’ls interpel·la  des dels mitjans de comunicació “no contestem com ens ha passat algunes vegades”. 
Pérez també exposa que el Comitè vol ser transparent. Per aquest motiu, publiquen la memòria d’activitats i els seus dictàmens sempre que no es tracti del cas concret d’una persona perquè “és un tema molt delicat”, argumenta.