L’Associació Andorrana per la Malaltia de l’Alzheimer (AAMA) demana que aquesta patologia neurodegenerativa sigui reconeguda oficialment com una discapacitat. L’objectiu és evitar que les famílies hagin de repetir tràmits burocràtics. En aquest sentit, l’entitat espera reunir-se pròximament amb la ministra d’Afers Socials, Trini Marín, per analitzar com incloure l’Alzheimer en el nou reglament de la Comissió de Valoració de la Discapacitat (Conava), tal com es va anunciar fa cinc mesos que es faria amb la fibromiàlgia, el dolor crònic i les addiccions. Així ho explica la seva presidenta, Anna Ruiz.
Per iniciar qualsevol tràmit, és imprescindible un certificat mèdic que acrediti la malaltia. A diferència de la discapacitat, la dependència per a gent gran la valora una comissió específica que determina el GSD (Grau de Suport en la Dependència). Tal com apunta Ruiz, s'ha d'assolir un nivell elevat de dependència per començar a tenir opcions reals d'ajuda econòmica o accés a places. Un cop reconegut aquest grau determinat alt, s'obre la porta a sol·licitar una plaça de centre de dia. L'entrada a la llista d'espera per a una residència pública o concertada també depèn d'aquesta valoració de grau elevat. La valoració del GSD determina l'accés, però el cost final depèn dels ingressos de la persona. Si per qualsevol motiu assignen al malalt una residència que en aquell moment no convé a la família s'ha de tornar a fer tot el procés, cosa que no passa en el cas de la discapacitat. D'aquí que des de l'AAMA es vulgui aquest canvi d'estatus de la patologia.
"Dol diari"
L’entitat alerta que l’Alzheimer no és només “perdre la memòria”, sinó una malaltia complexa que implica un “dol diari” per a les famílies. “Cada dia perds el teu malalt una mica; és molt dur si és la teva parella o la teva mare”, fa notar Ruiz, subratllant que molts cuidadors arriben a l’entitat quan ja estan al límit de les seves forces. A més, també denuncien l’opacitat de l’administració pel que fa a les xifres oficials. L’associació lamenta que, sota l’argument de la protecció de dades, no se’ls facilitin estadístiques sobre quantes persones pateixen la malaltia al Principat. Una informació que es considera necessària per poder donar un millor suport a les famílies dels afectats.
L’associació també posa el focus en les dificultats econòmiques i assistencials amb ràtios insuficients. En aquest sentit, Ruiz denuncia que a les residències hi ha manca de personal, amb situacions de tres auxiliars per cada vint residents dependents. També subratlla el col·lapse del servei Envelliment i Salut, donat que les visites s’estan dilatant fins als tres o quatre mesos, en alguns casos, un temps que considera excessiu per a una malaltia que presenta canvis constants. Així mateix, reitera la importància d’anticipar-se al diagnòstic i fa una crida a les famílies perquè no tinguin por de demanar suport abans que la sobrecàrrega pugui arribar a ser insostenible.
Jornades d'autocura i gestió de l'estrès
Davant la forta càrrega emocional que implica la malaltia, l’AAMA ha organitzat unes jornades gratuïtes de creixement i autocura per a cuidadors i familiars subvencionades per Andbus. Tal com explica la seva presidenta, Anna Ruiz, les sessions, que tindran lloc des d'aquest maig i fins al gener de l'any que ve, proporcionaran eines pràctiques per gestionar l’ansietat i la culpa. La primera jornada serà el 16 de maig a les dependències de la Federació d'Associacions de Persones amb Discapacitat (FAAD) a Prada Casadet. Inclourà dos tallers: un sobre com cuidar-se sense culpa i un altre d'eines contra l'estrès diari. Els grups són reduïts i cal inscriure's abans del 12 de maig per a la primera sessió. Hi poden participar tant familiars com cuidadors professionals.
Ruiz aprofita l'ocasió per recordar que "l'objectiu principal de l'entitat és donar suport als familiars; nosaltres no toquem el malalt, però donem les eines al cuidador principal, que és qui pateix més el procés". De fet, l'associació actua com una guia per a les famílies que sovint es troben desorientades després del diagnòstic. Un dels pilars de l’associació és el suport psicològic. Per això, ofereixen una sessió de benvinguda amb una psicòloga especialitzada que realitza una entrevista per avaluar la situació de cada família. També s'ofereix un grup de suport. "Compartir la situació amb gent que viu el mateix t'ajuda a perdre la por", afirma Ruiz, i afegeix que no és obligatori ser soci per participar en aquests grups o assistir a les activitats, tot i que l’entitat agraeix les aportacions (a partir de 20 euros anuals) per poder seguir finançant els seus projectes.