L’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) reclama que l’atenció psicològica entri a formar part de la cartera de serveis de la CASS. Així ho ha manifestat avui la seva presidenta, Mònica Lage, en el marc de la celebració del Dia mundial de les malalties minoritàries. Ho consideren fonamental perquè les persones afectades i les seves famílies rebin l’acompanyament professional adequat de la seva malaltia. “És molt important per a l’evolució de l’afectació”, ha declarat. Com ho és la tasca de logopedes i fisioterapeutes, ha afegit. De fet, han fet arribar aquesta demanda a través de la taula de treball del Pla integral de salut mental. 

Precisament avui, el Col·legi de Psicòlegs s'ha sumat a la commemoració tot indicant que rebre el diagnòstic d’una malaltia minoritària pot generar una situació emocional complexa tant per al pacient com per al seu entorn. Així, pot provocar sentiments d’incomprensió, frustració,  tristesa o ira que si perduren en el temps poden derivar en problemes de salut psicològica. Per aquest motiu, fan una crida perquè els professionals de la psicologia puguin formar part dels equips de tractament de manera que els pacients rebin el suport mèdic però també emocional necessari per garantir-los una millor qualitat de vida.

Igualment, Lage ha tornat a reclamar que la CASS inclogui el llistat reconegut internacionalment de malalties minoritàries i que cobreixi, si no el 100% del tractament, almenys bona part d’aquest. Així mateix, ha exposat la importància que hi hagi un registre de malalties minoritàries al país. Es tracta d’una  demanda que estan treballant amb el ministeri de Salut. “Cal saber quantes n’hi ha i quantes persones afectades hi ha de cada tipus de malaltia minoritària, el tant per cent de cada tipus” per donar una resposta adequada a les persones malaltes, ha subratllat.

Nous projectes
Pel que fa als projectes que porta entre mans l’associació, la presidenta ha explicat que el mes que ve veurà la llum el que tenen en marxa amb la Universitat d’Andorra (UdA) que consisteix a “incloure les malalties minoritàries als estudis que ofereix”. 

També ha anunciat que l’associació s’ha integrat a la plataforma Share4Rare impulsada per l’hospital Sant Joan de Déu que “ens obre moltes portes a nivell de diagnòstic i de consulta”. Es tracta de la primera xarxa social europea que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món amb l’objectiu de posar en contacte les famílies, empoderar-les i recopilar dades per  avançar en la investigació de les malalties minoritàries.

Actualment, l’AMMA compta amb 54 socis, un nombre que dia a dia va creixent. Hi formen part els afectats i les seves famílies i també altres persones i empreses que volen fer visible i defensar els drets dels qui pateixen aquestes malalties. De fet, ahir Lage ha assegurat que no han donat l’abast a contestar i agrair totes les adhesions rebudes amb motiu de la campanya que han portat a terme durant aquest mes de febrer. Aquesta campanya ha tingut la finalitat de fer visibles les malalties i donar-les a conèixer a través dels afectats, familiars, professionals i autoritats. 

Unes autoritats qua avui mateix també els han fer costat. Així, la síndica general, Roser Suñé, ha mostrat el suport del Consell General a l’associació i a les persones que pateixen malalties minoritàries “perquè hi pugui haver la inversió i els diners per tirar endavant les recerques que s’han de fer”. Per la seva banda, el ministre d’Afers Socials, Habitatge i Joventut, Víctor Filloy, ha assegurat que des del Govern mantenen la mà oberta a l’Associació de Malalties Minioritàries per continuar treballant a dotar d’ajudes i recursos aquells afectats que els puguin necessitar i les seves famílies. També ha reconegut l’esforç del col·lectiu perquè han de fer “una doble lluita”: per la malaltia i pel seu reconeixement.