Tenir autisme no significa ser un rainman, o anar donant cops de cap. Els trastorns de l’espectre autista són molts i variats i no és una discapacitat que es pugui reconèixer amb uns ulls orientats cap amunt com poden tenir els síndrome de Down. Molts cops l’autisme no té cap tret físic que el caracteritzi, i això el fa invisible. Per aquest motiu, per fer-lo visible, ara vol entrar a les aules dels instituts. L’Associació d’Afectats d’Autisme d’Andorra (Autea) ha treballat, des de fa anys, en la formació dels docents a les escoles perquè sàpiguen tractar els infants afectats per la síndrome d’Asperger, però aquests nens es fan grans i passen a secundària. Ara l’objectiu és que els professors d’institut també tinguin formació i unes nocions bàsiques sobre l’autisme per poder tractar-los i també, com els de primària, per estar alerta a possibles casos no diagnosticats que puguin presentar símptomes. No és massa tard. Hi ha persones a qui s’ha diagnosticat el trastorn de l’espectre autista (TEA) en l’adolescència i inclús en edat adulta.
A partir del setembre que ve l’Autea, juntament amb les psicòlogues del Servei Andorrà d’Atenció Sanitària que imparteixen aquests cursos, vol oferir una formació als professors de secundària en matèria d’autisme. Les formacions ofertes fins ara als professors de primària han estat molt ben rebudes pel públic docent, que s’ha mostrat sensible, i “han estat uns cursos molt sol·licitats”, explica Núria Campamà, tresorera de l’Autea.
Risc social
Tot i això, en l’àmbit escolar encara hi ha molt a fer. “Hi ha mestres que no entenen la manera de ser dels nostres fills”, explica Campamà. Això, però, els converteix, com diu Teresa Profitós, vicepresidenta de l’Autea, en “candidats a tenir un possible risc social”. De fet s’han detectat alguns casos d’“assetjament escolar a nens autistes”, va afirmar Campamà. Això fa que els pares sempre hagin d’estar alerta. “Els nostres fills no són entesos, molts cops pels seus companys, però tampoc pels seus mestres”, va manifestar la tresorera de l’Autea. Campamà defineix l’autisme com “una nova manera de veure el món”. Per la seva banda, Profitós diu que és “una manera de ser”. Després de secundària aquells TEA que puguin continuaran en la universitat, però els que no tenen un altre interrogant. ¿Quin futur els espera? L’Autea espera, juntament amb la Federació Andorrana d’Associacions de Persones amb Discapacitat, el programa d’inserció laboral per a persones amb discapacitat promès pel Govern.
Dissabte vinent és el dia mundial de conscienciació de l’autisme. L’Autea no té preparat cap acte per a aquell dia, perquè ha coincidit amb vacances de Setmana Santa, però des d’aquí fan una crida a la sensibilitat, a fer visible el TEA. A entendre, conviure i respectar les diferents maneres de ser, de veure el món, a fer que la diferència sigui un aspecte positiu i no discriminatori.
Segons la prevalença a Andorra hi hauria d’haver 700 persones amb TEA, i a l’Autea només n’hi ha 60
Des que es va crear l’Autea ara fa deu anys són un centenar de famílies les que en formen part. D’aquestes hi ha uns 60 afectats per TEA. Com en altres patologies, a Andorra no hi ha un registre de persones autistes però, segons la prevalença del TEA a les regions veïnes, l’autisme afecta un 1% de la població. Després d’estar uns anys en suspens, l’Autea vol reactivar-se i un dels objectius és atreure més associats “perquè com més som millor, més força tenim i més podem ajudar aquelles famílies a qui els cau el diagnòstic, perquè els principis són molt durs”, explica la tresorera de l’Autea. “Ens agradaria que tots formessin part de l’associació”, va manifestar Campamà.
Moltes de les persones a qui es diagnostica un TEA acudeixen als especialistes fora d’Andorra. “Fins ara l’atenció psicològica de l’hospital era molt justa, fa deu anys gairebé no hi havia recursos i molts vam marxar fora. Ara volem continuar amb l’especialista que ja coneix els nostres fills”, explica Campamà. Aquest fet provoca que molts diagnosticats vagin a la seva i no formin part de l’Autea. L’associació té pendent una reunió amb la directora de Salut Mental de l’Hospital Nostra Senyora de Meritxell, Gemma Garcia, que els explicarà la reorganització del departament i l’increment dels recursos. De fet, ara són més els que elegeixen professionals del país, però tot i això algunes especialitats que requereix l’autisme no es troben al país i no estan cobertes per la CASS, i han de marxar fora. I també opten per marxar fora per provar les nombroses teràpies alternatives innovadores que no són al Principat. Tota aquesta informació és transmesa per l’Autea. El primer dijous de cada mes l’associació es reuneix a La Llacuna per parlar dels neguits que tenen les famílies. A més de promoure la formació a docents, volen organitzar tot un seguit d’actes per conscienciar de l’autisme.
La detecció precoç del trastorn de l’espectre autista és molt important perquè l’evolució que poden tenir els afectats depèn dels primers anys. No estem parlant de malalties i per tant no tenen cura. Tanmateix, les seves habilitats i qualitat de vida poden augmentar significativament si s’apliquen les teràpies adequades. Una educació personalitzada i un suport estructurat de tot l’entorn, coordinats per professionals especialitzats, poden fer que els afectats progressin de manera remarcable.
