Diari digital d'Andorra Bondia
La Carla, la Carlota i el Carles, ahir a la tarda.
La Carla, la Carlota i el Carles, ahir a la tarda.

La Carlota, una entre tres mil


Escrit per: 
M.P.A. / FOTO: C.G.

La Carlota té neurofibromatosi tipus 1, una  malaltia hereditària catalogada com a minoritària perquè afecta una de cada 3.000 persones. A casa en són dos, el seu pare, el Carles, també la té. D’aquí que la minoria en aquest cas guanyi. Afecta el cromosoma 17, que “és del que més depens”, diu el pare, i provoca un munt de manifestacions, com ara taques de color cafè amb llet a la pell, hiperactivitat i l’aparició de fibromes, entre molts d’altres. Aquests tres els tenen pare i filla. La Carlota acaba de complir 8 anys i és plenament conscient del que té, expliquen els pares, perquè a més han pogut fer pedagogia ben pràctica. Al pare li van diagnosticar de gran i quan la nena va néixer ja estaven una mica preparats, tenia un 50% de possibilitats de tenir la malaltia.

El que no es podien arribar ni a imaginar era que s’hauria de controlar tant. Perquè amb el pare no va ser així, però és clar, diuen, “les coses han canviat molt”. Un control que passa per visitar diversos especialistes, ja que li han d’anar revisant la visió i l’evolució del fibroma, per exemple, i que li fan convenientment a l’hospital Sant Joan de Déu. De fet, expliquen que per a ella el dia que han de baixar a Barcelona ho viu com “una festa major” i “una aventura” perquè és una jornada molt diferent a l’habitual i a més la passen junts, ja que amb les feines que tenen no poden coincidir massa els tres. “És un dia de família”, assenyala el Carles. Per als pares, però, va ser dur al principi, es van espantar molt, no tant per la seva filla com pels infants malalts que veien a l’hospital. “La realitat que veus allà et trenca el cor”, explica la mare. Però després “els metges et tranquil·litzen molt perquè t’expliquen molt bé l’evolució de la malaltia”, afegeix.

A l’escola les coses li van força bé a la Carlota, treu bones notes i no té cap problema per seguir el ritme. A casa és més complicat, li costa posar-se a fer els deures i té problemes de concentració, i és que no pot estar deu minuts fent el mateix, però li estan molt a sobre. Això sí, amb la quarantena per la pandèmia s’ho van passar malament, trobava a faltar els seus avis, que viuen a Andorra la Vella, i en no poder anar a escola els costava força que seguís les classes a distància i fes els deures. A més, com que va a l’escola francesa de la Massana, “tot estava en francès”. També els era força complicat fer-li entendre que no es podia sortir de casa quan veia per la finestra gent que se saltava les recomanacions i passejava pel carrer. A més, s’avorria molt. “Vam haver de lluitar molt”, recorda la mare.

El Carles confessa que encara ara li costa acceptar que té aquesta malaltia que, en el seu cas, li va provocar també problemes de creixement. “Als 16 anys vaig veure com tots m’anaven passant d’alçada”. I dels tres germans que són només li va tocar a ell, que és el mitjà, per això manifesta que pensa molt sovint: “per què a mi?” Sobretot perquè de tant en tant sent alguns comentaris sobre la seva persona que no li agraden gens.  

Estan molt contents de pertànyer a l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA). Es van assabentar que existia per les xarxes. Els serveix “de gran suport per compartir experiències”, manifesten. Precisament, durant tot aquest mes l’entitat ha portat a terme diverses iniciatives per fer difusió de la commemoració del Dia mundial i alhora fer visibles els afectats per aquestes malalties, com ara un concurs fotogràfic per Instagram i petits vídeos de gent del país per donar a conèixer l’associació i les malalties. Diumenge vinent faran l’acte final a les 7 de la tarda a la Plaça del consell general. Se sumaran així a la campanya mundial del web de divulgació Rarediseay amb la il·luminació d’un edifici emblemàtic. En aquest cas, la Casa de la Vall.

neurofibromatosi
lupus
malalties minoritàries
Comentaris: 0

Notícies relacionades

Contacta amb nosaltres

Baixada del Molí, 5
AD500 Andorra la Vella
Principat d'Andorra

Telèfon: + 376 80 88 88 · Fax: + 376 82 88 88

Envian'ns un correu electrònic