Psiquiatra infantojuvenil, adjunta a la Unitat UnimTEA de l’àrea de Salut Mental de l’hospital Sant Joan de Déu, Neus Elías serà una de les ponents de les jornades que organitza Autea Alt Pirineu. Avui i demà a la Seu.

Centrem la qüestió: què és el trastorn de l’espectre autista?
És un trastorn del neurodesenvolupament que afecta les persones des del moment que neixen i al llarg de tota la vida. En aquesta jornada s’ha fet una aposta molt interessant, perquè parlem dels moments crucials: l’atenció primerenca, l’etapa escolar i aquest moment, que genera preocupació a les famílies, del pas a la vida adulta. 

Hi ha un augment de diagnòstics. 
Està augmentant la prevalença, sí. Es diagnostica millor, perquè els professionals en tenim cada dia més coneixements, i hi ha hagut un increment de la detecció. 

Espectre?
Parlem que la persona autista té un desenvolupament diferent de l’esperat i es manifesta de diferents maneres. Totes elles, però, afecten les àrees de la comunicació i una sèrie de conductes repetitives, així com una afectació en l’àrea de la sensopercepció. Com es manifesta? Doncs és cert que de manera molt diversa, des d’una persona amb molt poca necessitat de socialitzar fins a una altra que en té molta però li manquen habilitats. 

Entesos. 
Per això parlem d’espectre, per la diversitat com es manifesten aquestes conductes i pel grau en què interfereixen en el dia a dia. Poden haver-hi  persones que necessiten un suport molt extens i en totes les àrees, des de vestir-se i anar a l’escola. Però també hi ha qui és més autònom. 

S’havia confós, oi?, amb ser una persona ‘rareta’. 
Sí, identificàvem molt l’aspecte masculí, perquè les manifestacions conductuals són diferents en els dos gèneres, i teníem clar aquest perfil que es corresponia amb dificultats per aprendre, per desenvolupar el llenguatge verbal... També coneixem que potser hi ha manifestacions menys severes, però que tenen un impacte per a la persona, i aquestes les estem identificant ara. També es manifesta diferentment, en funció del moment evolutiu. 

Com són les diferències per gènere? 
Per exemple, en el perfil femení es manifesten uns interessos molt restringits, molt intensos. En el masculí són més aviat estranys o peculiars. Per exemple, a les noies, fer llistes i comprar o fer un joc amb nines molt repetitiu no ens sobta tant, però si ho analitzem, sí que és peculiar. Entre els nois, no sé, coses memoritzar números...

Però coses així no les fem tots? Com es detecta que és una condició diferent?
És molt complex, sí. Cal una mirada de prudència, fer un diagnòstic sanitari clínic. Tots podem ser rígids en un pensament, o ser obsessius en un tema, però quan algú té la condició autista hi ha una afectació de moltes àrees que té una incidència en el dia a dia, el procés de desenvolupament, les relacions socials a l’escola, en el dia a dia en resum. Sobretot, en com es fa front a una situació nova, que en aquests casos pot arribar a bloquejar. 

Precisament aquí se centra la seva ponència a les jornades, oi? 
Em centraré en el procés de transició a la vida adulta. Sabem que és un repte, un canvi d’etapa que suposa un canvi de serveis sanitaris, educatius, de recursos d’oci... Passar a la majoria d’edat ja és un repte molt gran per a tothom, i per a les persones autistes i les seves famílies, molt més. Intentaré fer èmfasi en el fet que finalment l’objectiu és que la persona es pugui desenvolupar al màxim i amb la màxima qualitat de vida. 

Suposem que és complex, però faci’ns una pinzellada de com s’ha d’abordar.  
Certament és complex. El que ens recomanen les guies, i el que ens diu la literatura i l’experiència, és que és un procés que requereix certa planificació prèvia, és a dir, que  no el podem abordar en l’últim moment. A banda, tampoc el  podrem abordar des d’un sol servei, per exemple, sols el psiquiatre des de la seva consulta, ni un treballador social tot sol. Així que necessitem diferents professionals de diferents àmbits, i cada procés serà únic. 

Cadascú fa el seu camí. 
Hem d’individualitzar, trobar allò que aquella persona necessita i, probablement, el que ens serveix per a una persona no serà útil per a una altra. És cert que hi ha alguns models per desenvolupar una estratègia que, insisteixo, ha d’estar centrada en la persona.  No hi ha molta literatura al respecte, la veritat, així que també em basaré en el que m’he anat trobant amb l’experiència. 

Famílies amb fills adolescents s’estaran preocupant per aquest futur: els estudis, la vida laboral... què els poden dir? 
És un neguit molt gran. Cal acompanyar també la família a ajustar les expectatives, perquè a vegades la persona amb autisme té uns reptes i expectatives diferents dels que la resta ens plantegem. Per a nosaltres pot ser molt important que la persona estigui socialitzada, però potser per a ells la necessitat és una altra. Així que cal que la família també entengui que el que volem és el màxim de qualitat de vida, que aquella persona planifiqui el seu dia a dia, que gestioni els conflictes, que demani ajuda... 

Que sigui ell mateix? 
Potser necessita que l’acompanyem més pas a pas per decidir si vol estudiar, o què. Hem d’entendre sobretot com aquella persona funciona. Una cosa molt important en la qual posaré èmfasi és que no sols la persona amb autisme s’ha d’adaptar a l’entorn, també és la societat qui s’ha d’adaptar a ella per facilitar que visqui millor. Hem d’acceptar, de tolerar, d’obrir camins, fer una societat diferent.