Era el primer embaràs. Tot anava bé fins a la revisió ginecològica de les 24 setmanes. En aquell moment el ginecòleg detecta una ventriculomegàlia al nadó, una afecció que provoca que els ventricles del cervell siguin més grans del normal, i deriva la mare a l’hospital Clínic de Barcelona perquè puguin fer-li el seguiment necessari que no es pot oferir al Principat. Era 22 de desembre del 2022 i aquí comença la malaurada història que comparteix amb el BonDia una parella del país, que prefereix mantenir-se en l’anonimat, i que acabava amb una interrupció de l’embaràs en considerar que “no era viable tenir el nen”. Ara lluiten perquè la CASS els reemborsi unes despeses mèdiques que pugen a més de 4.000 euros. De moment, com a resposta, només han obtingut silenci.
Després de la derivació i com que des del Clínic no els avisaven, finalment es visiten de manera privada el 2 de gener. A Barcelona, a més de la ventriculomegàlia que anava en augment i que en l’última ecografia que li van fer a la mare es va detectar que ja s’havia convertit en una hidrocefàlia, els expliquen que la criatura també pateix agenèsia del cos callós. És a dir, que manca un important feix de fibres que connecten els dos hemisferis del cervell. “Ens trobem en una situació pitjor del que ens pensàvem”, exposen.
La casualitat vol que el metge que els atén visiti també el Clínic, de manera que accelera els tràmits per complir amb la derivació feta des d’Andorra i els programa visita per l’endemà mateix per fer una amniocentesi i mirar d’esbrinar el motiu de la malformació detectada al cervell, ja que pot ser per causes genètiques o per una infecció. “Hem de batallar amb la CASS perquè ens autoritzin la prova amb cobertura sanitària, perquè ens deien que ens havíem saltat la via preferent, però no és així perquè el metge ho havia programat a través de la derivació”. Després d’hores de lluita, “i estant espantats per tot el que ens havien dit”, aconsegueixen l’autorització. El 10 de gener els diuen que ha donat negatiu la prova de la síndrome de Down i dos dies després els expliquen que han detectat una duplicació del cromosoma 15. “No poden associar-ho a cap síndrome, però tampoc ens podien assegurar què podia passar”. Arribats fins aquí encarreguen un estudi genètic als pares, que dona negatiu. I un altre cop la CASS no els aclareix si els donarà cobertura per les despeses d’aquesta prova perquè ho ha d’avaluar un consell mèdic. “Des de finals de gener que hem presentat tota la documentació però no tenim resposta”, expliquen.
Veient la situació i avaluant amb els metges les implicacions que totes les qüestions mèdiques detectades podien suposar per a la criatura, “ens trobem entre l’espasa i la paret”, havent de decidir si tiren endavant l’embaràs o no. “Ens van dir que en alguns casos es pot fer vida normal tot i tenir l’agenèsia, però que segurament tindria més dificultats d’aprenentatge, dificultats psicomotrius i hi havia un percentatge del voltant del 20% de possibilitats que no ens podien garantir, que podien comportar ceguesa, sordera, paràlisi o alguna deficiència. Hem vist estudis que diuen que només 7 de cada 10.000 nens poden fer vida normal”, relaten visiblement afectats.
I és aquí quan es comencen a fer preguntes sobre la vida que podrà tenir el petit. “Aquí no hi ha cap lloc que ens puguin ajudar i segons quines afectacions suposen haver de baixar dos cops per setmana a Barcelona a fer teràpia. Però a més, ningú ens assegura res i per tant, què fem? Quin futur li podem donar? Néixer amb una hidrocefàlia, com ja havien detectat, no dona gaires possibilitats de vida”, exposen, recordant que “en l’última ecografia la hidrocefàlia era de nivell 15 i anava a pitjor. I encara faltaven 3 mesos d’embaràs”.
Amb l’opció d’interrompre l’embaràs a sobre la taula, com que passaven de la setmana 22, la legislació espanyola estableix que un comitè clínic ha de dir si realment hi ha una malaltia incurable que justifica l’avortament. I el comitè del Clínic dona l’autorització. “No vam avortar perquè no volíem el nen, era buscat, però ens diuen que hi ha una malaltia incurable”, expliquen, reflexionant que amb totes les problemàtiques que podia patir “també hauria comportat un cost per a l’Estat molt alt, o si no et donen ajudes, potser nosaltres no ho hauríem pogut assumir. Les teràpies per a l’agenèsia de cos callós són molt cares. Era inviable seguir endavant”.
En aquests casos, però, la mare ha de passar igualment pel procés de part. En el seu cas van ser 30 hores al paritori i una nit més a l’hospital barceloní. “A nivell psicològic ho passes molt malament i a més, tens tot el tema burocràtic”, remarquen.
A les despeses de la intervenció i de l’estada a l’hospital, cal sumar-hi el suport psicològic que han hagut de buscar. A més, en passar pel procés d’interrupció de l’embaràs no hi ha dret a baixa, “encara que no estiguis en condicions d’anar a treballar l’endemà”. I encara més: “després d’avortar has de decidir si vols fer necròpsia, si el vols enterrar, incinerar... i tot té un cost”.
Per tot això consideren que hi hauria d’haver la possibilitat que la CASS els reemborsés les despeses. “Si no volen pagar l’acte d’aturar el cor, ho entenc, però jo he estat ingressada, he passat un part, i com a mínim això ho haurien de cobrir”, reflexiona la mare, que es demana “si no, per què estem cotitzant? No serveix de res, quan ho necessites, et donen l’esquena. És com m’he sentit”. Com amb el cas de l’estudi genètic, han presentat tota la documentació a la parapública, però no tenen resposta malgrat témer un no per resposta.
La parella deixa clar que no reclama avortament lliure al país, però sí “una modificació de la llei” perquè si com en el seu cas, “et trobes en circumstàncies molt greus i has de passar pel que hem passat nosaltres, anant fora del país, la Seguretat Social et pugui cobrir les despeses”. De fet, accedeixen a explicar el seu cas, encara que sigui des de l’anonimat, perquè consideren que és una qüestió que s’ha de posar sobre la taula i parlar-ne. No són els primers que passen el tràngol, ni tampoc els últims. “Coneixem altra gent en la mateixa situació, passa més sovint del que sembla”, adverteixen. A més del suport econòmic, també han trobat a faltar suport anímic i “més empatia” d’alguns treballadors de la CASS. Per als professionals del Clínic, en canvi, tot són agraïments pel tracte rebut.
