Diari digital d'Andorra Bondia
El cartell amb què la família convoca la mobilització.
El cartell amb què la família convoca la mobilització.

Tallar la C-14 pel bé de la Maria


Escrit per: 
A. Doral

La Maria Orrit Mas té nou anys i una malaltia genètica molt poc freqüent: no se’n coneix cap altre cas a la Península i arreu del món hi ha diagnosticats només un centenar. De fet, ni tan sols té nom i és per això que,  prenent com a referència la part de l’ADN que afecta, se l’anomena síndrome 9P, expliquen els pares, Jordi Orrit i Maria Mas. No pot parlar, no pot caminar, se li ha de donar el menjar i ha de dur bolquers. “És com un nadó de trenta quilos, amb l’afegit que pateix atacs epilèptics freqüents que li fan perdre el coneixement”. 
Ara mateix, i allò ja va ser la primera part d’una odissea, està escolaritzada a Oliana, “però no deixa de ser una escola de poble, no està adaptada a les seves necessitats i veiem com dia a dia va perdent facultats”. Hi ha una vetlladora i monitoratge al servei de menjador. “Però no n’hi ha prou, la inclusió no ens serveix: necessita una escola especialitzada on la forcin, la facin parlar, la facin caminar, o en uns anys estarà estirada en un llit”. Ara per ara, denuncia Orrit, no té opció ni d’anar a un logopeda: “Com que no assoleix uns mínims de seguiment, desisteixen, sembla que la donin per inútil, ens diuen aquí us quedeu”. 

120 kilòmetres diaris
Si la família visqués a Barcelona, si visqués a Lleida, si visqués a Andorra, la Maria tindria més possibilitats. Però residint en un petit poble de l’Alt Urgell tot és lluny: la mare ha protagonitzat uns quants reportatges en premsa pels 120 quilòmetres diaris que s’ha polit durant anys per portar-la a l’escola de Solsona. Poden anar i venir cada dia de Manresa? De Lleida? D’Andorra, on podria tenir cabuda a l’Escola Especialitzada de Meritxell? Com la resposta de sentit comú és negativa, la solució que hi veu la família és que la petita sigui internada de dilluns a divendres. Però els serveis socials els ho han denegat de manera contundent fins que la Maria no faci els 18 anys. Serà massa tard, haurà perdut facultats sense remissió, adverteix Orrit. L’opció que els han ofert, i això els ha indignat en grau majúscul, és que renunciïn a la tutela de la seva filla perquè la Generalitat l’assumís i poguessin internar-la.
Traslladar-se tota la família? “Però per a nosaltres és inviable: jo tinc el negoci del qual vivim, un taller mecànic, a banda de tota la vida muntada”, argumenta el pare. “Haver de marxar seria l’últim”, hi afegeix, abans de recordar totes les declaracions públiques sobre la necessitat d’evitar el despoblament de les zones rurals de Catalunya. “Però aleshores com pot ser que els drets dels ciutadans variïn tant en funció del territori on visquis?” 
Amb aquest sentiment d’indefensió (als serveis socials sovint ni els agafen el telèfon, denuncia el pare) els queda el recurs de cridar el seu problema, exposar-lo a la llum pública, i per això el tall de la C-14 que convoquen per al pròxim dia 8, tornada del pont de la Puríssima, a les quatre de la tarda. Amics i veïns els donaran suport. “I si hem de continuar tallant la carretera cada setmana, cada setmana que ho farem”, adverteix amb contundència. 

Diagnòstic
Des del moment del diagnòstic, mesos després del naixement, la família de la Maria ha fet tot allò que tenia a l’abast per garantir-li la millor atenció dins les possibilitats, recorden en la nota de premsa on anuncien la protesta. Incloent-hi els 120 kilòmetres diaris per portar-la a una escola concertada de Solsona, fins fa dos anys, quan “la discapacitat ja l’allunyava massa de les possibilitats dels companys de classe i el seu grau de desenvolupament no assolia cap millora”.
No obstant això, després de dos anys, el departament d’Ensenyament va dictaminar que havia de ser escolaritzada a Oliana per relacionar-se amb altres infants sense discapacitats. “La família va apostar fermament per fer aquest esforç, malgrat que implicava buscar solucions davant l’incompliment d’Ensenyament de proveir el centre amb les hores de vetllador que ell mateix dictaminava per a la Maria”, exposen. Van recórrer a Ajuntaments, Consells Comarcals, els serveis territorials d’Ensenyament, Parlament de Catalunya, Síndic de Greuges. Malgrat això, puntualitzen, el govern català “es va perpetuar en els incompliments; fins i tot, tècnics del departament van suggerir que la nena no anés a escola, cosa completament il·legal”.

 

tallar
C-14
Maria
Comentaris: 0

Contacta amb nosaltres

Baixada del Molí, 5
AD500 Andorra la Vella
Principat d'Andorra

Telèfon: + 376 80 88 88 · Fax: + 376 82 88 88

Envian'ns un correu electrònic